MY FIBRO - Fibromyalgie

🙄 « C’est dans ta tête. »
« Il faudrait te bouger un peu. »
« Tu devrais essayer… »

Vous les connaissez, ces phrases ?

Quand on vit avec une fibromyalgie, on reçoit parfois beaucoup de conseils, de remarques ou de jugements de la part de personnes qui pensent bien faire… mais qui ne mesurent pas toujours la réalité de la maladie.

Margot Lefebvre a choisi d’en faire autre chose : du théâtre et de l’humour.

Dans « Ma coloc’ s’appelle FIBRO », elle met en scène certaines de ces phrases entendues autour de la fibromyalgie, mais aussi tout ce que la maladie change dans le quotidien, les relations et la vie avec les proches.

🎭 Nous accueillerons Margot le 14 octobre à Dour, lors de notre Escale Positive.

Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ? Venez accompagné(e) si vous le souhaitez.

Vous êtes conjoint(e), parent, enfant, ami(e) ou proche d’une personne concernée ? Cette rencontre est aussi pour vous.

Comprendre ce que l’autre vit, c’est parfois déjà une manière de mieux l’accompagner.

👇 Et vous, quelle est la phrase sur la fibromyalgie que vous aimeriez ne plus jamais entendre ?

👉 Infos et inscriptions : https://www.myfibro.be/event-details/escale-positive-a-dour

💙 MY FIBRO au cabinet Coppieters

Santé, handicap, emploi, autonomie : quatre dimensions essentielles de la vie avec la fibromyalgie étaient au cœur de nos échanges.

Nous avons pu présenter notre travail, porter les réalités vécues par les patients… et recevoir aussi un retour très positif sur la richesse de notre site.

👉 Une rencontre importante, des échanges constructifs et de nouvelles perspectives à approfondir.

À lire sur le site :

MY FIBRO au cabinet Coppieters Ce 1er octobre, MY FIBRO avait rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé et du Handicap, Yves Coppieters, ainsi qu’avec plusieurs responsables de l’Agence pour une Vie de Qualité.Plusieurs interlocuteurs, aux compétences complémentaires, avaient été réunis pour cette renc...

💙 Une belle découverte partagée entre associations !

Merci à Tomaso, de Long Covid Belgium, de nous avoir fait découvrir TechCareLab, une ressource passionnante pour suivre plus facilement ce qui évolue dans la recherche sur la douleur et la fibromyalgie.

🎧 Podcasts, chercheurs, innovations, nouvelles pistes… nous vous expliquons pourquoi cette source a retenu notre attention dans la Fibrothèque.

👉 À découvrir sur le site MY FIBRO :

TechCareLab TechCareLab : quand la recherche sur la douleur devient accessibleComprendre une étude scientifique n’est pas toujours simple. Avec la fibromyalgie et le fibro-brouillard, cela peut devenir franchement compliqué.Entre les publications scientifiques en anglais, le vocabulaire médical, les nouvel...

📢 Un médecin lui a parlé de « maladie fourre-tout ». Aujourd'hui, Nathalie publie un livre sur la fibromyalgie 📖💜

🎙️ Enseignante et animatrice bénévole chez .fibromyalgie à Dour, Nathalie met pour la première fois des mots sur son parcours 🫶

📋 En arrêt depuis avril 2025, elle attend un poste adapté à sa fibromyalgie. Deux propositions arrivent… aucune ne respecte l'avis du médecin du travail. Une fois le délai légal passé, elle sera mise à la pension anticipée.
💬 « Je ne dirai pas que cela me convient. »

🚗 Puis vient l'expertise médicale : 40 minutes de route pour 10 minutes d'entretien, face à un médecin qui affirme que la fibromyalgie n'évolue pas.
😔 « J'en suis ressortie avec un profond sentiment d'incompréhension, de frustration et de découragement. »

📖 Mais Nathalie S. ne baisse pas les bras : elle publie « Les murmures du corps » (sous le nom de plume Chrysalide). Un chemin intime pour écouter autrement la fibromyalgie, à travers le corps, les émotions et les histoires qu'on porte parfois sans le savoir. Douleurs, fatigue, brouillard mental… beaucoup s'y reconnaîtront.
📚 Disponible chez l'éditeur Le Livre en papier ou auprès des bénévoles MY FIBRO (envoi possible par Mondial Relay).

🤔 Et vous, vous êtes-vous déjà senti·e incompris·e par un médecin ? Répondez « oui » ou « non » en commentaire 👇

📲 Partagez ce post avec quelqu'un qui a besoin de le lire, et 🔖 enregistrez-le pour retrouver le livre.

🫶 Merci à Nathalie pour son courage et sa confiance.

🙋‍♀️ Vous souhaitez partager votre histoire ? Écrivez-nous à [email protected] ou en message privé 👉

💙 MY FIBRO sera au Salon Sanitas Vitae à Anderlues !

Retrouvez nos bénévoles du relais de Charleroi ce dimanche 4 octobre, de 11h à 17h, pour échanger autour de la fibromyalgie et découvrir nos actions.

Nous y retrouverons aussi Anne de Sophranne, membre de MY FIBRO et sophrologue.

🎟️ Entrée gratuite

👉 Toutes les infos sur notre site :

Salon Sanitas Vitae | MY FIBRO Venez à notre rencontre à Anderlues.

🍽️ Encore un très beau moment de partage aujourd'hui pour le groupe MY FIBRO de Charleroi 💙

Notre atelier cuisine à Gilly, organisé avec une diététicienne, a été une vraie réussite !

Grâce à la collaboration de Viasano et aux subsides de l’AVIQ, les participantes ont pu vivre un moment à la fois convivial, gourmand et enrichissant autour de la préparation d’un menu complet, simple, coloré et équilibré.

Au menu :
🥗 Carpaccio de figues fraîches, feta et pignons de pin
🍝 Saumon poêlé, linguine et sauce crémeuse aux petits pois
🫐 Clafoutis aux myrtilles

Les participantes ont beaucoup apprécié cet atelier, tant pour le plaisir de cuisiner ensemble que pour les échanges autour de l’alimentation, des astuces pratiques et du bien-être au quotidien. Une belle occasion de préparer, discuter, apprendre… et déguster dans la bonne humeur.

Un immense merci à Corinne, la diététicienne, pour son accompagnement, sa gentillesse et son professionnalisme, ainsi qu’à Patricia et Nathalie, nos bénévoles, sans oublier les membres qui ont contribué à faire de ce moment un si beau moment de convivialité. 💙

💙 ESCALE POSITIVE À DOUR… et si vous commenciez l’escale un peu plus tôt ?

Le 14 octobre, MY FIBRO et CBX Medical vous donnent rendez-vous au Belvédère pour une journée placée sous le signe de la rencontre, de l’échange et du mieux-vivre avec la douleur chronique.

🌿 Dès 11h30 : Prélude convivial

Présentation de l’association et du groupe de Dour, échanges autour de la fibromyalgie, puis buffet de pizzas à 12h30.

🍕 10 € par personne – boissons non comprises.

💙 À partir de 14h : Escale positive

Avec notamment une intervention de Laurence Maes, sexologue, autour de la vie intime avec une maladie chronique, puis « Ma coloc s’appelle Fibro », une création théâtrale portée par Margot Lefebvre.

Vous pouvez participer au Prélude, à l’Escale Positive… ou aux deux.

⚠️ Les inscriptions sont séparées.

👉 Prélude convivial : https://www.myfibro.be/event-details/prelude-convivial-dour

👉 Escale positive : https://www.myfibro.be/event-details/escale-positive-a-dour

Une journée pour faire une pause, rencontrer d’autres personnes, parler de ce qu’on vit vraiment… et repartir avec un peu plus que ce avec quoi on est arrivé. 💙

🎲 À Charleroi, le jeu en vaut… l’enjeu ! 💙

Se retrouver, rire, partager, créer du lien… autour de quelques jeux de société : voilà un bel enjeu pour passer un bon moment ensemble, tout simplement.

👉 Découvrez la prochaine rencontre MY FIBRO à Charleroi et inscrivez-vous ici :

www.myfibro.be

🧬 Vous êtes plusieurs dans votre famille à vivre avec une fibromyalgie ? La génétique pourrait faire partie de l’explication.

Une vaste étude menée sur plus de 2,5 millions de personnes vient d’identifier 26 régions du génome associées au risque de fibromyalgie.

Cela ne signifie pas que la fibromyalgie se transmet automatiquement au sein d’une famille, ni qu’il existe un « gène de la fibromyalgie ». Mais ces résultats renforcent l’idée qu’une prédisposition génétique fait partie des nombreux facteurs impliqués dans la maladie.

👉 On vous explique ce que cette étude nous apprend — et ce qu’elle ne permet pas encore d’affirmer — dans notre nouvel article :

PISTE GENETIQUE Fibromyalgie : une étude génétique de très grande ampleur apporte de nouvelles pièces au puzzleC’est une publication qui mérite que l’on s’y arrête.Une étude publiée le 28 juillet 2026 dans Nature Medicine a analysé les données génétiques de plus de 2,5 millions de personnes, dont...

💙 Et si un symbole pouvait raconter quelque chose de vous ?

À Ath, le prochain groupe de parole MY FIBRO vous invite à découvrir votre totem : un animal, un objet, une plante, une couleur… quelque chose qui vous ressemble ou représente une force importante pour vous.

Une rencontre mêlant échanges et activité créative, dans une ambiance bienveillante et sans obligation de parler.

👉 Découvrez le thème et toutes les informations pratiques en cliquant sur le lien vers notre site :

Groupe de parole - Ath | MY FIBRO 💙 Groupe de parole – « Mon totem, ce qui me représente »