DCCV e.V.

Die MIRACLE-Studie untersucht, was bei neu diagnostizierter mittelschwerer bis schwerer Colitis ulcerosa besser wirkt: Eine frühe Therapie mit Mirikizumab oder die aktuellen Standardbehandlung?

Gesucht werden Patient*innen, die in den letzten 12 Monaten diagnostiziert wurden. Ziel ist es, herauszufinden, ob eine frühzeitige, gezielte Therapie mit Biologika langfristig bessere Ergebnisse erzielen kann.

👉 Mehr Informationen und Teilnahmevoraussetzungen über den DCCV-Studienaufruf auf unserer Website: https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studie-zur-wirksamkeit-der-top-down-therapie-mit-mirikizumab-im-vergleich-zur-standardbehandlung-mit-azathioprin-bei-patientinnen-mit-neu-diagnostizierter-mittelschwerer-bis-schwerer-colitis-ulcerosa-miracle-studie-072026/

Die Behandlungsmöglichkeiten bei CED werden immer vielfältiger. Das eröffnet Chancen für individuell passende Therapien – macht Entscheidungen aber auch anspruchsvoller.

Studien zeigen: Wenn Patient*innen aktiv in Therapieentscheidungen einbezogen werden, steigt das Vertrauen in die Behandlung, die Zufriedenheit mit der Therapie und oft auch die Therapietreue. Shared Decision Making bedeutet nicht, dass Patient*innen allein entscheiden müssen. Es bedeutet, dass medizinisches Wissen und persönliche Bedürfnisse berücksichtigt werden, um die beste Lösung für die jeweilige Situation zu finden und sich gemeinsam auf die Behandlung zu einigen.

Fühlt ihr euch bei Therapieentscheidungen ausreichend einbezogen?

Hoch die Hände, stumpfes Ende?! 🚀🙌

Mesalazin wird seit Jahrzehnten zur Therapie der Colitis ulcerosa eingesetzt. Wenn die CED nur den letzten Abschnitt des Enddarms befällt, bietet sich eine lokale Therapie mit Zäpfchen an. Eine genaue Bedienungsanleitung sucht man allerdings vergeblich im Beipackzettel.

Das liegt vermutlich daran, dass es völlig egal ist, wie ihr das Zäpfchen dreht und wendet -- auch wenn eine Studie schon 1991 zu dem Schluss gekommen ist, dass das Einführen mit der stumpfen Seite die Chance erhöht, dass das Zäpfchen drin bleibt. Wichtig ist, es bleibt möglichst lang im Enddarm, um seine Wirkung zu entfalten.

Übrigens: Keine Cremes oder Salben als Gleithilfe verwenden. Die können die Wirkung verringern. Lieber das Zäpfchen je nach Art anwärmen oder mit Wasser einführen. Apropos: Fetthaltige Zäpfchen am besten bei Sommerlichen Tempraturen im Kühlschrank lagern.

In diesem Sinne: Flutscht gut ins Wochenende!

Wie verständlich sind eigentlich medizinische Empfehlungen ?

Viele ärztliche Entscheidungen basieren auf Leitlinien. Doch verstehen Menschen die Formulierungen, mit denen die Stärke einer Empfehlung vermittelt wird, wirklich so, wie sie gemeint sind?

Genau das möchte eine kurze Online-Umfrage herausfinden. Dabei lesen Teilnehmende eine Leitlinien-Empfehlung und beantworten einige Fragen dazu, wie sie diese verstehen. Medizinische Vorkenntnisse sind nicht erforderlich.

✅ Teilnahme möglich ab 16 Jahren
✅ Dauer: nur 3–5 Minuten
✅ Flüssige Lesekenntnisse der deutschen Sprache vorausgesetzt

Mit eurer Teilnahme helft ihr dabei, medizinische Leitlinien verständlicher zu gestalten und so langfristig zu einer besseren Gesundheitsversorgung beizutragen.

Die Studie wird an der Universitätsklinik Freiburg in Kooperation mit der Cochrane Deutschland Stiftung und der AWMF durchgeführt und ist Teil eines internationalen Forschungsprojekts unter Leitung der McMaster University (Kanada). Die Ethik-Kommission der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg hat die Studie zustimmend begutachtet.

Den Weg zur Umfrage findet ihr auf unserer Website: https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studie-formulierungen-zur-vermittlung-der-staerke-von-empfehlungen-in-gesundheitsleitlinien/

CED-& Stoma-Mythen #3 👃

Heute nutzen wir den Mythenmittwoch, um mit einem weiteren Vorurteil aufzuräumen. Die Rede ist von der Behauptung, man würde Stomata riechen.

Fakt ist: Im Alltag riecht man ein Stoma in der Regel nicht. Moderne Stomaversorgungssysteme bestehen aus geruchsdichten Spezialfolien und sind häufig mit Aktivkohlefiltern ausgestattet. So können Gase geruchsneutral entweichen – für mehr Sicherheit im Alltag, mehr Selbstvertrauen und eine unbeschwerte Teilnahme am sozialen Leben.

Wenn der Beutel hingegen für den Wechsel geöffnet wird, um ihn zu leeren, riecht man den Inhalt selbstverständlich. Es kann außerdem passieren, dass das System nicht richtig sitzt oder sich der Hautschutz gelöst hat. Auch dann können Gerüche unter der Kleidung hervortreten.

Hättest ihr's gewusst? Teilt diesen Beitrag und helft mit, Vorurteile, Ängste und hartnäckige Trugschlüsse abzubauen!

🔬 Befragung: PSC-Betroffene gesucht!

Manchmal erleben Menschen mit primär sklerosierender Cholangitis (PSC) eine Gallenwegsentzündung, die oft als „PSC-Schub“ oder „Cholangitis-Episode“ bezeichnet wird. Ärzt*innen und Forschende wissen bisher wenig über die Symptome, die Betroffene vor, während und nach solchen Schüben oder Cholangitis-Episoden erleben. Ein besseres Verständnis dieser Schübe oder Episoden kann helfen, neue Behandlungsmethoden für Menschen mit PSC zu entwickeln. Deshalb rufen wir alle PSC-Betroffenen auf, an der 15-minütigen Umfrage teilzunehmen!

https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/psc-betroffene-gesucht-patientenbefragung-zu-psc-schueben-oder-cholangitis-episode-062026/

🐒 Unser neuer Bauchredner ist da! 🦎

Wie findet man sich als CED- oder PSC-Betroffene*r im heutigen Informationsdschungel zurecht? Welche Quellen sind vertrauenswürdig, welche eher nicht? Und welche Chancen und Herausforderungen bringt Künstliche Intelligenz für die Selbsthilfe mit sich? In der aktuellen Ausgabe unseres Bauchredners gehen wir diesen Fragen auf den Grund, geben Orientierung im Umgang mit Gesundheitsinformationen und beleuchten, wie digitale Technologien die Selbsthilfe bereits heute verändert.

Für Mitglieder ist das Heft selbstverständlich kostenfrei. Alle anderen finden es in unserem Onlineshop. Jetzt entdecken: https://www.dccv.de/die-dccv/shop/artikel/gut-informiertoder-doch-nicht-br-22026/