WonderGiuggiola

Ci sono cose che molte persone danno per scontate.

Festeggiare un compleanno in più.
Costruirsi un futuro.
Respirare.

Per me, e per tante persone con , tutto questo non è mai stato scontato.

La fc oggi esiste ancora.
Non è stata sconfitta.
E anche se la ricerca ha fatto passi enormi, c’è ancora tantissimo da fare.

Negli ultimi anni sono arrivate terapie che stanno cambiando concretamente la vita di molte persone con fibrosi cistica. Terapie che permettono di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita.

Ma non sono una cura definitiva.
E tante persone ancora oggi non possono beneficiarne, perché non esiste una terapia adatta alla loro mutazione genetica.

Grazie alla , oggi sto imparando a riprendermi quei pezzi di vita che la malattia mi aveva tolto.

Se oggi sono qui, è anche grazie a chi, prima di me, ha scelto di credere nella ricerca e sostenerla. 🤍

Per questo oggi ti chiedo un gesto semplice e gratuito: destinare il tuo alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Come fare?⬇️
Nella sezione “Ricerca scientifica” della tua dichiarazione dei redditi, inserisci il codice fiscale:

93100600233

e aggiungi la tua firma. ✍🏼

In Italia, purtroppo, quasi metà dei contribuenti non devolve il 5x1000.
A volte per distrazione.
A volte per diffidenza.
A volte semplicemente perché non si sa a chi destinarlo.

Eppure è un gesto che non costa nulla e che può cambiare la vita di molte persone.
Può finanziare nuovi progetti di ricerca e aiutare la ricerca a trovare una cura per tutti.

Condividi questo post e salvalo per quando farai la dichiarazione dei redditi.

Perché solo le belle emozioni dovrebbero toglierci il respiro. 🌷

“Cosa significa convivere con un limite che non si può scegliere?

Quando la malattia entra nella vita senza chiedere permesso, cambia tutto: il corpo, i ritmi, le prospettive. Ma non definisce chi siamo. Attraverso un’esperienza diretta, emerge una riflessione su cosa significhi davvero superare i propri limiti: non eliminarli, ma accettarli e trasformarli in un punto di partenza.

Raccontarsi diventa così un atto di consapevolezza e responsabilità, capace di rompere il silenzio, creare connessione e generare cambiamento.

Perché non siamo ciò che ci limita, ma ciò che scegliamo di superare.”

Ecco il mio talk per TEDx Crotone🫀

Sei tutti i limiti che superi | Giulia Vrenna | TEDxCrotone Cosa significa convivere con un limite che non si può scegliere?In questo talk, Giulia Vrenna racconta un percorso personale che attraversa fragilità, accett...

🌱 Dal 20 al 26 ottobre 2025 partecipa anche tu alla Settimana di Sensibilizzazione della campagna “1 su 30 e non lo sai” 🌱

In Italia, 1 persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica senza saperlo. L’unico modo per scoprirlo è effettuare il test del portatore sano.

Anche quest’anno la città di Crotone aderisce all’iniziativa e, in segno di sostegno alla ricerca e alla consapevolezza, il Teatro Vincenzo Scaramuzza verrà illuminato di verde per tutta la settimana.

💚 Informarsi è il primo passo per proteggere il futuro.
💚 Diffondere consapevolezza è un gesto di responsabilità e speranza.
🔍 Scopri di più su testfibrosicistica.it

Ieri a Crotone si è tenuta la terza edizione del Premio Hera Lacinia. 🏛️

Ci tengo a ringraziare la Città di Crotone, la Commissione pari opportunità comune di Crotone per questo inaspettato riconoscimento e per avermi dato la possibilità di condividere la mia storia, parlare di e del lavoro prezioso della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Grazie anche a tutte le persone presenti, che con il loro ascolto hanno reso questo momento ancora più significativo.
Questo riconoscimento non è solo mio, ma anche della mia famiglia, dei volontari, dei ricercatori, di chi lotta ogni giorno e di chi purtroppo non c’è più.

Complimenti alle altre donne straordinarie premiate insieme a me, esempio di professionalità, dedizione e impegno.

Per me non è solo un premio, ma un invito a continuare a lottare, raccontare e dimostrare che dalle fragilità possano nascere opportunità e forza.

E spero che continuerete a sostenere me e la ricerca scientifica, perché la ricerca è vita, è speranza e riguarda tutti noi. 💚

Giulia Vrenna

Tra sorrisi, lacrime, abbracci, nuovi incontri e tanta tanta soddisfazione.💚 #FFCRicerca: siamo noi! ~XXIII Seminario e Raduno di Primavera~ 
Insieme nella #ricerca di una cura per tutti 🤍 #fibrosicistica @fondazioneffcricerca #teamwork

Ho ritrovato questa foto del 2006, scattata durante uno dei miei ricoveri ospedalieri a Soverato. Il , che potevo vedere dalla finestra o ammirare durante una passeggiata, mi trasmetteva un po’ di , anche quando tutto intorno a me sembrava così difficile. È sempre stato il mio , un luogo dove il e la sua vastità sembravano rispondere alle domande che avevo dentro. Nonostante tutto ciò che stavo vivendo, guardando quel mare mi sentivo più leggera, come se, per un attimo, potessi dimenticare il resto.

Quattro anni prima avevo scoperto della , ero piccola, eppure mi sentivo già così grande, così e così forte allo stesso tempo, con un pesante fardello che nessuno dovrebbe portare a quell’età.

Guardando questa foto, però, mi rendo conto di quanto sono cambiata. Quanta strada ho fatto, quante battaglie ho vinto e quante cicatrici ho lasciato dietro di me. Chissà se quella bambina, piena di rabbia e di , sarebbe orgogliosa della che sono diventata. Ma ciò che so con certezza è che, guardando indietro, posso dire di aver fatto tutto il possibile per arrivare fin qui. E, nonostante tutto, ne sono fiera.

Al papà e al fondatore della ricerca italiana sulla . Unico e indimenticabile prof.Gianni Mastella.

Verona -03.02.2025