Muco

☀️Cet été, il y en a pour tous les goûts pour soutenir l’Association Muco !

📆 Les évènements à ne pas manquer en août :

📌 14 & 15/08 : Le fameux « Dodentocht » est de retour. Bon courage à tous les sportifs motivés qui vont parcourir 100 km au profit de la lutte contre la mucoviscidose.
👉 www.dodentocht.be/
📌 22/08 : Bougeons ensemble – Sport, partage & solidarité. Héloïse vous donne rendez-vous au Km.0-cyclingcoffeebar à Anthisnes pour le départ d'une petite balade conviviale en pleine nature, en marchant ou en courant.
👉 www.muco.be/fr/agenda/bougeons-ensemble-sport-partage-solidarite/
📌 22/08 : Café & BD - Bienvenu.e.s pour venir boire un verre et lire des BDs dans le Café de L'Harmonie à Couvin.
👉 www.muco.be/fr/agenda/cafe-bd/

***
☀️ Deze zomer valt er van alles te beleven én steun je tegelijk de Mucovereniging!

📆 Niet te missen evenementen in augustus:

📌 14 & 15/08: De Dodentocht is er weer. Veel moed aan alle gemotiveerde sportievelingen die deze 100km zullen afleggen ten voordele van de strijd tegen muco.
👉 www.dodentocht.be/
📌 22/08: Samen in beweging – Sport, verbondenheid & solidariteit. Héloïse verwelkomt je bij Km.0-cyclingcoffeebar in Anthisnes voor het vertrek van een gezellige wandeling midden in de natuur.
👉 www.muco.be/fr/agenda/bougeons-ensemble-sport-partage-solidarite/
📌 22/08: Koffie & Stripverhalen – Iedereen is van harte welkom om iets te komen drinken en strips te lezen in het Café L'Harmonie in Couvin.
👉 www.muco.be/fr/agenda/cafe-bd/

Enjoy !

"Trouver sa voie et avancer dans une vie jalonnée de pertes et marquée par l’imprévisibilité est tout sauf simple. Si nous regardons autour de nous, nous sommes témoins d’une résilience inimaginable chez nos pairs et nos compagnons de route."

Découvrez la notion de "deuil de soi" dans notre dernier numéro de Respire :https://www.muco.be/wp-content/uploads/2026/03/260317_muco_magazine_FR_2026_final_web.pdf

********

"Een weg vinden en gaan in een leven dat bol staat van verliezen die bovendien gekenmerkt zijn door onvoorspelbaarheid, het is niet vanzelfsprekend, noch eenvoudig. En toch… Als we om ons heen kijken, zijn we getuige van een onvoorstelbare veerkracht bij lotgenoten en tochtgenoten."

Lees er meer over in het dossier van onze laatste Asem :https://www.muco.be/wp-content/uploads/2026/03/260317_muco_magazine_NL_2026_final_web.pdf

Ontdek ons jaarverslag 2025 📊

Op zaterdag 20 juni 2026 vond de jaarlijkse Algemene Vergadering van de Mucovereniging plaats in het gemeentehuis van Oudergem.
De aanwezige leden keurden de jaarrekening van 2025 goed en stemden over het budget voor 2026. Nadien was er gelegenheid om in een aangename sfeer met elkaar in gesprek te gaan.
Nogmaals dank aan iedereen voor jullie aanwezigheid en engagement voor de Mucovereniging!

Ontdek hier ons jaarverslag 2025 :https://www.muco.be/wp-content/uploads/2026/07/Mucovereniging_Jaarverslag-2025_DEF-dig.pdf

*******************

Découvrez notre rapport annuel 2025 📈

Le samedi 20 juin 2026, l’Assemblée Générale annuelle de l’Association Muco s’est déroulée dans les installations de la Maison communale d’Auderghem.

Les membres présents ont approuvé les comptes 2025 et voté le budget 2026 et ont ensuite pu échanger dans une ambiance conviviale.

Encore merci à tous et à toutes pour votre présence et votre engagement pour l’Association Muco !

Le rapport annuel 2025 est disponible ici :https://www.muco.be/wp-content/uploads/2026/07/Association-Muco_Rapport-annuel-2025_DEF-dig.pdf

📢

We zijn op zoek naar een medewerker Events & Sponsoring (voltijds).

Is deze uitdagende en afwisselende job iets voor jou?
📅 Stel je kandidaat vóór 22 juli!

👉 Volledige vacature : https://www.muco.be/nl/nieuws/vacature-medewerker-events-sponsoring/

Après 27 années passées au sein de l’Association Muco, Karine van Baren nous quitte pour écrire une nouvelle page.

En charge du Green de l’Espoir et des legs, durant toutes ces années, elle a mis son professionnalisme au service de la lutte contre la mucoviscidose. Également en charge des actions des bénévoles, Karine a marqué de nombreuses familles par sa bienveillance, son écoute et sa disponibilité 💕

Ses qualités, son sourire et sa belle présence vont nous manquer 🫶
Belle retraite à toi, Karine 🌴🤩🍹🥳☀️

****************

Na een loopbaan van 27 jaar bij de Mucovereniging slaat Karine een nieuwe weg in en begint ze aan een nieuw hoofdstuk 💛

Zij was al die jaren verantwoordelijk voor de Green van de Hoop en de legaten. Als professional heeft zij zich onvermoeibaar ingezet voor de strijd tegen mucoviscidose.
Daarnaast coördineerde Karine ook onze vrijwilligerswerking. Met haar warme betrokkenheid, luisterend oor en grote beschikbaarheid heeft zij een blijvende indruk nagelaten bij tal van actiegroepen en families 🫶

We zullen haar talenten, haar glimlach en haar fijne aanwezigheid missen 💖
Geniet van een welverdiend pensioen, Karine 🥳

🙏 Merci à la société Viatris BeLux pour son initiative Viathlon, qui a permis de remettre un chèque de 10.000 € à l’Association Muco.

🤝 Grâce à cette action solidaire, 147 participants (dont 42 personnes dans la Team Muco) ont parcouru ensemble plus de 32.000 km. Un élan collectif qui illustre parfaitement la force du sport lorsqu’il est mis au service d’une cause essentielle.

🚴‍♀️🏃‍♂️ Cet événement rappelle également que l’activité physique est un pilier majeur de la prise en charge de la muco. Elle contribue au maintien de la fonction pulmonaire, favorise l'élimination du mucus et améliore la qualité de vie des personnes atteintes.

💚 Un énorme merci également à Fenna,Louise, Isabelle et Robby d'avoir partagé leur vécu quotidien avec la mucoviscidose avec les collaborateurs de Viatris. Vos témoignages précieux et inspirants nous rappellent chaque jour l’importance de notre mission.

***
🙏 We danken het bedrijf Viatris BeLux voor haar Viathlon‑initiatief, dat het mogelijk maakte om een cheque van 10.000 € te overhandigen aan de Mucovereniging.

🤝 Dankzij deze sportieve actie hebben 147 deelnemers (waaronder 42 personen in Team Muco) samen meer dan 32.000 kilometer afgelegd. Een initiatief dat illustreert hoe krachtig sport kan zijn.

🚴‍♀️🏃‍♂️ Dit evenement herinnert er ook aan dat beweging en sport een belangrijke pijler is in de behandeling van muco. Ze helpen de longfunctie te behouden, bevorderen de afvoer van slijmen en verbeteren de levenskwaliteit van mensen met muco.

💚 Hartelijk dank ook aan Fenna, Louise, Isabelle en Robby voor het delen van hun ervaringen over het dagelijkse leven met muco met de medewerkers van Viatris. Jullie waardevolle en inspirerende getuigenissen herinneren ons keer op keer aan het belang van onze missie.

Vorige week, op donderdag 25 juni, werd de Mucovereniging 60 jaar 💕

Een mooie gelegenheid om enkele herinneringen boven te halen en dankbaar terug te blikken.

We denken natuurlijk aan alle mensen met mucoviscidose en hun families die een beroep deden op ons voor informatie, advies, materiaal of financiële steun.

En we danken alle vrijwilligers die de Mucovereniging sinds haar ontstaan maken: de leden van de Raad van Bestuur, de families en vrienden die acties organiseren om giften in te zamelen, en alle sympathisanten die zich betrokken voelen bij onze missie.

Dank ook aan de schenkers: zonder jullie zouden we onze opdracht niet kunnen vervullen.

Dank aan het medisch team van de mucocentra, voor jullie professionele en zorgzame begeleiding.

En tenslotte dank aan de onderzoekers en aan iedereen die bijdraagt aan betere behandelingen en zorg. We zetten stappen in de goede richting maar muco genezen kan nog niet. Daarom gaan we door, blijven we strijden tot mucoviscidose uit de wereld is 💛

Ter gelegenheid van onze verjaardag interviewden we Jan Vanleeuwe, vader van twee kinderen met muco en gewezen voorzitter (gedurende 25 jaar) van onze Vereniging: https://www.muco60.be/nl-NL/temoignages

***********

L'Association Muco a officiellement 60 ans depuis jeudi passé, le 25 juin 2026 !

L'occasion de partager avec vous quelques souvenirs et d'exprimer toute notre gratitude 🫶

Nous avons bien sûr une pensée pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage, qui ont fait appel à l'association pour des informations, conseils, demandes de matériel ou de soutien financier.

Un énorme merci également à tous les bénévoles qui soutiennent l'Association Muco depuis sa création, que ce soient les membres du Conseil d'Administration, les familles et amis qui organisent des actions de récolte de dons, ou des sympathisants touchés par notre cause.

Merci aussi aux donateurs : sans vous, nous ne pourrions pas remplir notre mission.

Merci au corps médical des centres muco, pour votre accompagnement professionnel et bienveillant.

Enfin, merci aux chercheurs, et à toutes les personnes qui contribuent au développement et à l'amélioration des traitements. Nous avançons dans la bonne direction, mais la mucoviscidose reste incurable. C'est pourquoi nous continuons notre lutte pour atteindre l'objectif ultime : un monde sans mucoviscidose 💚

A l'occasion de notre anniversaire, découvrez l'interview de Jan Vanleeuwe, figure emblématique, papa de deux enfants atteints de muco et président de l'association durant 25 ans : https://www.muco60.be/fr-FR/temoignages

🎵 Geniet deze zomer van de leukste festivals én steun tegelijk de Mucovereniging!

📆 Niet te missen evenementen in juli:
📌 3-4 juli: Party for muco – Sentival. Twee dagen lang geniet je van muziek, sfeer en gezelligheid voor jong en oud.
👉 https://www.muco.be/nl/agenda/partyformuco-sentival/
📌 17-18 juli: OverDreven Kitsch Festival (ODK-Fest). Een toegankelijk, vrolijk festival voor jong en oud in thema kitsch in Maasmechelen.
👉 https://www.muco.be/nl/agenda/odk-fest-overdreven-kitsch-festival/

***

🎵 Et si vous profitiez des festivals de l'été en soutenant l'Association Muco ?

📆 Les évènements à ne pas manquer en juillet :
📌 3-4 juillet : Party for muco – Sentival. Deux jours de musique, d’ambiance et de convivialité pour petits et grands.
👉 https://www.muco.be/nl/agenda/partyformuco-sentival/
📌 17-18 juillet : OverDreven Kitsch Festival. Un festival festif pour petits et grands, sur le thème du kitsch, à Maasmechelen.
👉 https://www.muco.be/nl/agenda/odk-fest-overdreven-kitsch-festival/

: Nog 50 dagen te gaan

De Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een akkoord te komen voor de terugbetaling van het levensbelangrijk geneesmiddel Kaftrio. 70 personen met muco met zeldzame mutaties hebben geen toegang tot dit medicijn.

We tellen samen af naar 14 augustus, de datum waarop uiterlijk de beslissing zal vallen: een akkoord of niet.

Ontdek onze solidariteitsmuur en doe mee ! https://www.sickofwaiting.be/kopie-van-doe-mee

*********************

: J-50

70 personnes porteuses d'une mutation rare attendent impatiemment le remboursement du médicament vital Kaftrio. Les négociations entre le cabinet du ministre Vandenbroucke et la société pharmaceutique Vertex sont en cours. Il leur reste 50 jours (sur 120) pour trouver un accord.

Ensemble, montrons notre solidarité aux 70 personnes porteuses d'une mutation rare qui attendent le remboursement du Kaftrio 🫶
Décomptons les jours qui mèneront, on l'espère, à un accord 🤞

Découvrez notre mur de solidarité, et rejoignez-nous : https://www.sickofwaiting.be/fr/kopie-van-doe-mee