Force Rare

Samedi dernier, nous avons eu le bonheur d’accueillir Ludovik et sa famille comme famille d’honneur au match du Rouge et Or. 🏈

À 8 ans, Ludovik vit avec une maladie rare liée à une mutation génétique qui lui demande de composer avec plusieurs défis au quotidien. Cette soirée était donc l’occasion de mettre tout ça sur pause et de simplement profiter d’un beau moment en famille.

Football, sourires, ambiance du stade et plein de beaux souvenirs: une petite pause de légèreté pour un garçon qui mérite de vivre pleinement son enfance. 🦓❤️

Merci à Ludovik et sa famille d’avoir partagé cette belle soirée avec nous!

📸 Alexandrine Culat & Win Studio | Win.jch

Une belle activité avec Charly et sa famille! 🏒❤️

Du plaisir, du hockey et surtout, de beaux moments partagés avec l’équipe du Rouge et Or.

Et on se retrouve l’année prochaine, puisque sa sœur se joindra à l’équipe!

Nous sommes de retour avec notre première activité de l’automne à Québec !

Pour lancer la saison, nous avons eu l’immense plaisir d’accueillir Jacob et sa famille au match d’ouverture de football du Rouge et Or. 🏈

Bien qu’il n’ait pas de diagnostic précis en raison de la rareté de sa condition, Jacob vit avec une maladie auto-inflammatoire qui s’apparente aux syndromes TRAPS (FRAPA) et hyper-IgD, ainsi qu’à la maladie de Behçet. Même la pluie n’a pas réussi à influencer leur bonne humeur, qui rayonnait à chacun de nos échanges !

Un grand merci à eux d’avoir partagé ce moment avec nous. ❤️💛

Restez à l’affût ! Nous irons à la rencontre de plusieurs familles, lors de matchs de différentes équipes sportives universitaires partout au Québec. ⚽️🏉🏒

✨ C’EST OFFICIEL : L’APÉRO FORCE RARE EST LANCÉ! ✨

Le 8 octobre prochain, joignez-vous à nous au Cosmos sur le boulevard Laurier pour une soirée chic, rassembleuse et inspirante consacrée aux maladies rares.

Professionnels de la santé, chercheurs, étudiants, partenaires, personnalités publiques et membres de la communauté seront réunis pour créer des liens, découvrir la mission de Force Rare et soutenir les familles touchées par une maladie rare.

Au programme :
🥂 Réseautage
🎶 Musique et ambiance festive
🎁 Encan silencieux
📣 Une grande annonce concernant l’avenir de Force Rare!

🎟️ Tarif étudiant : 25 $
🎟️ Tarif général : 40 $

Chaque billet comprend du vin, de la bière et de la nourriture en abondance!

Tous les revenus provenant de la vente des billets seront directement remis à Force Rare afin de développer de nouvelles activités, de poursuivre nos initiatives de sensibilisation et de créer encore plus d’expériences mémorables pour les familles.

📅 8 octobre 2026
🕔 Dès 17 h
📍 Cosmos, boulevard Laurier
👔 Tenue de soirée

Les places sont limitées! Procurez-vous votre billet dès maintenant grâce au lien dans notre biographie ou ici :
https://lepointdevente.com/billets/aperoforcerare

Unissons nos forces pour les maladies rares. ❤️

Santé Recherche ÉtudiantsAthlètes

Aujourd’hui, nous prenons un moment pour vous partager le témoignage de la famille d’Evan:

C’est en 2019 que notre vie s’est transformé. Après un passage à l’urgence, l’hôpital nous rappelle en pleine nuit: Evan doit être hospitalisé d’urgence. Il avait 2 ans. Le diagnostic tombe: pancréatite. C’est peu commun chez un enfant. On pense à un virus… jusqu’à ce que ça recommence deux mois plus t**d, en plein voyage au Costa Rica.

Après des mois de tests, le nom tombe enfin sur sa condition: une mutation génétique appelée Spink1 est en cause. Sans que l’on sache pourquoi, cette mutation fait que son pancréas s’emballe parfois. Résultat? Son pancréas se digère lui-même. C’est ce qui cause l’inflammation et d’atroces douleurs.

À ce jour, Evan a connu plus de 30 pancréatites qui ont entrainé des hospitalisations à répétition, des vomissements et des douleurs qu’il ne sait plus comment gérer. Le pancréas étant un organe qui ne se régénère pas, à force d’être attaqué, il est maintenant endommagé. Evan a donc une insuffisance pancréatique.

La réalité, c’est que la science n’a pour l’instant ni traitement, ni moyen de prévenir la prochaine crise. Chaque épisode arrive sans prévenir, chamboule notre vie en une seconde et ramène cette panique dans les yeux de mon fils.

En partageant l’histoire d’Evan, je veux simplement rappeler que chaque sourire peut cacher un combat que l’on ne soupçonne pas. Derrière la résilience de mon fils se cache une réalité courageuse que nous portons avec lui, un jour à la fois.💛

🔵⚪️ Force Rare, c’est plus qu’une initiative: c’est une présence active sur le terrain, comme dans la communauté. Depuis plusieurs mois, nous déployons des actions concrètes pour offrir du réconfort, de la visibilité et, surtout, des moments de joie aux personnes touchées par les maladies rares. 💙🤍
Samedi dernier, nous avons eu l’honneur d’accueillir des invités spéciaux au CEPSUM pour un après-midi hors du commun. Leur énergie a transformé l’ambiance des gradins et rappelé, une fois de plus, la raison d’être de notre mouvement. 🌟
Au-delà du spectacle sportif, ils sont repartis avec un souvenir unique: un chandail signé par l’ensemble des joueurs des Carabins. Nous sommes fiers de montrer comment un événement sportif peut devenir vecteur d’espoir, de solidarité et de reconnaissance. 🙌💙

Merci au CHUL❤️

Merci à la grande famille du Rouge & Or❤️💛