FAST Chile

➡️ Desde FAST Chile seguimos trabajando para visibilizar el síndrome de Angelman (SA), una condición neurogenética poco frecuente que afecta a 1 de cada 15.000 personas.

Cada espacio donde podemos dar a conocer esta realidad es una oportunidad para generar conciencia, empatía y apoyo.

🇨🇱Por eso, nos llena de orgullo acompañar a la Selección Chilena en el campeonato mundial de Faustball en Reiden, Suiza. 🇨🇭

A través del deporte se construyen puentes, se inspiran personas y se amplifican causas que merecen ser conocidas.

♥️Gracias a los jugadores, familias, entrenadores y colaboradores que han llevado el mensaje de FAST Chile más allá de nuestras fronteras.

¡Vamos Selección Chilena de Faustball! 💙

FAST LatAm y Casa Angelman los invita a participar de una jornada educativa sobre ensayos clínicos y nuevas terapias en enfermedades poco frecuentes.

El próximo 14 de agosto realizaremos en la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA una mañana de encuentro y aprendizaje para comprender cómo se desarrollan los ensayos clínicos y cuál es el rol de las familias, los profesionales y las organizaciones de pacientes en el camino hacia nuevas terapias.

Contaremos con especialistas con amplia experiencia en investigación clínica, representantes de organizaciones de pacientes y espacios para compartir experiencias y buenas prácticas.

📍 Modalidad híbrida (presencial y virtual)
🥐 Desayuno de bienvenida para quienes asistan de manera presencial.

¡Los esperamos!

Adjuntamos el flyer con toda la información y el link de inscripción: https://forms.gle/j3aR74QNuqFRYM9L8

🎓💙 ¡Becas para familias y cuidadores para la Cumbre Científica y Gala de FAST 2026! 💙🎓

Ya están abiertas las postulaciones a las becas para asistir al FAST Global Science Summit & Gala 2026, que se realizará del 📅 5 al 7 de noviembre en 📍 Orlando, Florida, Estados Unidos.

✈️ Si asistir es importante para tu familia, pero el aspecto económico representa una dificultad, te animamos a postular.

🔬 Este encuentro reúne a investigadores, médicos, profesionales, líderes de la industria y familias de todo el mundo para conocer los avances más recientes en investigación, ensayos clínicos y desarrollo de terapias para el síndrome de Angelman.

⏳ Fecha límite para postular: 16 de junio.

📲 Consulta los requisitos en nuestras historias.

💙 Juntos seguimos impulsando la investigación y acercando nuevas oportunidades para nuestra comunidad.



AngelmanLatinoamérica
FASTLatAm

✨”¡Esperamos ver representadas a muchas familias latinoamericanas en este importante encuentro!” 💙🌎

Ya puedes ver las grabaciones del Il
Congreso Latinoamericano de síndrome de Angelman.
Un espacio enorme de aprendizaje, encuentro y actualización, con ponencias de profesionales y referentes que nos ayudan a seguir comprendiendo, acompañando y construyendo mejores caminos para las personas que viven con síndrome de Angelman y sus familias.

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EducaciónInclusiva

Estamos muy emocionados de anunciar un hito histórico para la comunidad de síndrome de Angelman en Argentina y en toda Latinoamérica: ¡el primer ensayo clínico en el país ya es una realidad!
El Hospital Universitario Austral se activa como sitio para el estudio AURORA de Ultragenyx, bajo la dirección del investigador principal, el Dr. Hernán Amartino.
Este avance representa mucho más que un estudio clínico: es el resultado de años de trabajo conjunto entre familias, científicos, médicos y organizaciones, y abre nuevas oportunidades para el acceso a investigación de vanguardia en nuestra región.
Seguimos avanzando, juntos, hacia tratamientos que puedan transformar la vida de las personas con síndrome de Angelman.
Gracias a toda la comunidad por ser parte de este camino.