Angelman CZ

Nové výsledky studie Aspire

Společnost Ultragenyx zveřejnila první výsledky klinické studie fáze 3 Aspire, která zkoumá apazunersen (GTX-102) jako možnou léčbu Angelmanova syndromu.

Studie nedosáhla hlavních výsledků, které měla prokázat, a společnost nyní získaná data podrobně vyhodnocuje. Kompletní výsledky budou zveřejněny později.

Důležité je, že výzkum léčby Angelmanova syndromu pokračuje dál. Kromě apazunersenu jsou ve vývoji i další možné léčebné přístupy, včetně dvou programů, které jsou již ve 3. fázi klinického výzkumu.

👉 Co výsledky studie Aspire znamenají a jaké další možnosti léčby se nyní zkoumají, vysvětlujeme v článku na našem webu:

https://angelman.cz/blog/studie-aspire-apazunersen-2026/

Výzkum pokračuje a my ho budeme dál pozorně sledovat.

💚 TIP PRO NAŠE RODINY Z OSTRAVY A OKOLÍ

EDUGRAM ACADEMY nabízí poslední volná místa v projektu Sourozenecké setkávání, který je určen sourozencům dětí se zdravotním onemocněním. Rádi tuto možnost předáváme dál i našim Angelman rodinám. 💙

Sourozenci mají možnost strávit čas s dětmi, které mají podobnou životní zkušenost, užít si společný program, na chvíli si odpočinout od každodenních starostí a být jednoduše sami za sebe.

Setkání jsou určena pro dvě věkové skupiny – 8–12 let a 13–18 let.

Součástí programu bude také dětská psycholožka, se kterou si může každý zájemce domluvit individuální konzultaci a v bezpečném prostředí si promluvit o tom, co potřebuje.

📍 OSTRAVA A OKOLÍ

🦒 12. 9. – ZOO | 8–12 let
🌳 13. 9. – Tarzánie | 13–18 let
🔫 10. 10. – Laser game & Malý svět techniky | 8–12 let
🔫 11. 10. – Laser game & Malý svět techniky | 13–18 let

👉 Na poslední setkání projektu zbývají volná místa.

Více informací a přihlášky poskytne:

Lucie Žváčková, DiS. | EDUGRAM ACADEMY
📧 [email protected]
📞 736 136 568

💙 Jsme rádi, že můžeme podobné příležitosti pro sourozence sdílet. I oni jsou důležitou součástí našich rodin a zaslouží si prostor, který patří jen jim.

💙 Angelman CZ na APO Letní škole XI 💙

Ve středu 26. srpna jsme se za Angelman CZ zúčastnili APO Letní školy XI, která se konala v pražském hotelu STAGES.

Angelman CZ na setkání zastupovala naše předsedkyně Magda Paloušová.

Letošní program se věnoval především tématům, která jsou pro fungování pacientských organizací zásadní – jejich financování a dlouhodobé stabilitě a také většímu zapojení pacientských organizací do HTA a rozhodování ve zdravotnictví.

Pro Angelman CZ jsou podobná setkání důležitá nejen kvůli novým informacím, ale také kvůli možnosti potkávat se s dalšími pacientskými organizacemi, sdílet zkušenosti a hledat cesty, jak naši organizaci dál rozvíjet a posilovat hlas lidí s Angelmanovým syndromem a jejich rodin.

Čím silnější a stabilnější bude Angelman CZ, tím více toho můžeme dělat pro naše rodiny.

Děkujeme APO Akademii pacientských organizací za inspirativní den, sdílení zkušeností a prostor pro společnou diskusi.

💙 Uvolnilo se nám místo pro jednu rodinu 💙

Na našem letošním Setkání rodin Angelman CZ, které se uskuteční 25.–27. září ve Zbraslavicích, se nám po odhlášení jedné rodiny uvolnil jeden pokoj.

Pokud jste se původně nestihli přihlásit nebo jste si nebyli jistí, jestli letos vyrazíte, máme ještě možnost přivítat jednu rodinu na celý víkend. 💙

Čeká nás společný čas s dalšími Angelman rodinami, prostor na sdílení zkušeností i obyčejné povídání, fyzioterapie, tvoření a hlavně víkend mezi lidmi, kteří dobře vědí, jaký život s Angelmanovým syndromem je.

📅 25.–27. 9. 2026
📍 Zbraslavice

Ubytování, stravu a program hradí Angelman CZ. Rodiny platí pouze nevratný rezervační poplatek:

1 000 Kč / dospělý
500 Kč / dítě
osoba s Angelmanovým syndromem zdarma

Pokud byste měli o poslední volný pokoj zájem, přihlaste se prosím co nejdříve prostřednictvím našeho registračního formuláře. 💙

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHJeRUhY7cSKRse1EaMk2GklIn7k9mzUQtAIJfpZwBkwt_Qw/viewform

Těšíme se na společný víkend!

Přihláška na Setkání rodin Angelman CZ 2026 Milí členové, srdečně vás zveme na Setkání rodin Angelman CZ 2026, které se uskuteční ve dnech 25.–27. září 2026 ve Zbraslavicích. Prosíme o vyplnění přihlášky nejpozději do 15. července 2026. Po odeslání přihlášky prosíme o úhradu účastnického příspěvku na úč...

🎓 Den D je za námi!

Včera naše předsedkyně Magda Paloušová úspěšně završila vzdělávací program Pečovat a žít 2026 závěrečnou prezentací projektu Angelman CZ.

Program navázal na loňskou Leadership Academy Spiralis 2025 a během posledních dvou let tak Angelman CZ prostřednictvím svého vedení absolvoval více než dvacet vzdělávacích dnů zaměřených na leadership, fundraising, advokační práci, komunikaci a podporu neformálně pečujících.

Děkujeme organizaci Spiralis, programu Pečovat a žít, všem lektorkám, organizátorům i inspirativním osobnostem, se kterými jsme měli možnost se během obou akademií setkat.

💜 Věříme, že investice do vzdělávání je investicí do lepší podpory rodin dětí s Angelmanovým syndromem.

📖 O celé cestě, absolvovaných akademiích i závěrečném Dni D si můžete přečíst více na našem webu:
https://angelman.cz/blog/rozvoj-vedeni-angelman-cz-spiralis-pecovat-a-zit-2026/

💙 Spustili jsme sbírku pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem 💙

Rodiny dětí s Angelmanovým syndromem často žijí velmi podobné příběhy. Každodenní péče je náročná, děti potřebují celoživotní podporu a mnoho rodičů se ve svém okolí setkává s pocitem osamělosti.

Právě proto připravujeme na září 2026 společné víkendové setkání rodin Angelman CZ ve Zbraslavicích. Místo, kde se mohou setkat děti, sourozenci i rodiče, sdílet zkušenosti, navázat nová přátelství a načerpat sílu do dalších měsíců.

Aby se mohlo zúčastnit co nejvíce rodin z celé České republiky, založili jsme sbírku na Donio. Vybrané prostředky pomohou pokrýt náklady na ubytování, stravu, společný program, odborné přednášky i aktivity pro děti a sourozence.

🙏 Pokud chcete podpořit rodiny, které pečují o své děti 24 hodin denně, budeme vděční za jakýkoliv příspěvek nebo sdílení.

👉 https://donio.cz/pomozte-rodinam-s-angelmanovym-syndromem-najit-podporu

Děkujeme, že pomáháte vytvářet komunitu, ve které nikdo nemusí být na svou cestu s Angelmanovým syndromem sám. 💙

Pomozte rodinám s Angelmanovým syndromem najít podporu Angelmanův syndrom bere dětem řeč i samostatnost a rodiny často zůstávají na vše samy. Spolek Angelman CZ chystá na září 2026 ve Zbraslavicích víkendové setkání, kde děti, sourozenci i rodiče najdou bezpečí, sdílení a sílu. Pomozte nám ho, prosím, uskutečnit. Děkujeme za...

💙 Nová kapitola pro Angelman CZ 💻

Po měsících příprav spouštíme nové webové stránky spolku Angelman CZ.

Naším cílem bylo vytvořit moderní a přehledné místo, kde rodiny, odborníci, partneři i široká veřejnost najdou aktuální informace o Angelmanově syndromu, aktivitách spolku a možnostech podpory.

🌐 www.angelman.cz

Nový web přináší:
• informace o Angelmanově syndromu
• podporu pro rodiny
• aktuality a připravované akce
• možnosti zapojení a podpory spolku
• příběhy lidí, kteří s touto vzácnou diagnózou žijí

Budeme rádi za vaši návštěvu, zpětnou vazbu i sdílení.

Děkujeme všem, kteří pomáhají zvyšovat povědomí o Angelmanově syndromu a podporují naši komunitu.

Na ECRD 2026 jsem měla příležitost představit poster Angelman CZ a setkat se s lidmi, kteří dlouhodobě posouvají oblast vzácných onemocnění v České republice.

Na fotografii s Annou Arellanesovou, ředitelkou ČAVO, a Reném Břečťanem, místopředsedou ČAVO.

Jsem ráda, že Angelman CZ může být součástí silné komunity pacientských organizací, které společně usilují o lepší podporu lidí se vzácnými onemocněními a jejich rodin. 💙@