fibropoderosas

Hoy hace 40 grados en Valencia y no me puedo mover de la cama: migraña, dolor de piernas y cansancio extremo... y tú, cómo estás??

El dolor crónico no es ninguna broma. Y cada día me despierto sin saber cómo me voy a sentir. — Lady Gaga 💜🦋

Lady Gaga sabe de primera mano lo que significa vivir con dolor crónico. En 2017, reveló públicamente que tiene fibromialgia y compartió su experiencia en *Gaga: Five Foot Two*. Explicó que quería crear conciencia y conectar con otras personas que viven con esta enfermedad.

Sus palabras también reflejan una dolorosa realidad: algunas personas pueden pensar que estamos bromeando o fingiendo nuestra enfermedad simplemente porque por fuera parecemos estar perfectamente bien.

Una persona con dolor crónico puede sonreír, ir al trabajo, pasar tiempo con su familia o incluso disfrutar de unas horas fuera de casa y, aun así, estar sufriendo un dolor intenso. Tener un “buen día” no significa que la enfermedad haya desaparecido. A veces simplemente significa que la persona logró sobrellevar los síntomas.

Y luego están los días en los que vestirse resulta agotador, caminar por una habitación duele, concentrarse se vuelve difícil o dormir apenas proporciona alivio. Los planes pueden cancelarse a última hora, no porque a la persona no le importen los demás, sino porque su cuerpo ha llegado a su límite.

La fibromialgia es una enfermedad crónica asociada con dolor generalizado, fatiga, problemas de sueño y dificultades de memoria y concentración. Los síntomas pueden fluctuar y puede no existir ninguna señal visible que indique que una persona está sufriendo. Los investigadores creen que están involucrados cambios en la forma en que el sistema nervioso procesa el dolor.

Lady Gaga ha hablado sobre lo frustrante que puede ser cuando otras personas no creen que la fibromialgia sea real. También ha descrito haber experimentado dolor intenso que afectó su capacidad para actuar, incluyendo períodos en los que necesitó atención médica y tuvo que posponer presentaciones.

Así que antes de decir: **“Pero si te ves bien”**, recuerda que las apariencias no cuentan toda la historia.

**El dolor crónico no es una broma. La fibromialgia no es una excusa. Y que alguien sonría no significa que esté libre de dolor.**

Cree a las personas cuando te digan que están sufriendo.

💉 Mi pinchazo mensual contra la migraña

Una vez al mes toca este pequeño ritual: fremanezumab (Ajovy), parte de mi tratamiento preventivo para intentar reducir la frecuencia y la intensidad de las migrañas.

No es una cura mágica ni hace desaparecer todos los días malos, pero forma parte de ese conjunto de cosas que hago para intentar vivir con un poco más de margen, menos dolor y algo más de normalidad.

Detrás de una sola inyección hay muchas horas de migraña, sensibilidad a la luz y al ruido, cansancio y planes que a veces tienen que esperar. Por eso cada pinchazo también representa una posibilidad: que el próximo mes duela un poco menos.

Y seguimos. Mes a mes. 💙

Cada mañana empieza con una pequeña colección de cosas que forman parte de mi rutina. 💊

Primero, la medicación: el antidepresivo, la del corazón, la de la tensión alta y una vitamina. Y después llegan los suplementos que he ido incorporando para intentar encontrarme un poco mejor y acompañar al cuerpo en el día a día.

Y todo eso es solo por la mañana.

A veces una foto de unas cuantas pastillas parece poca cosa, pero detrás hay citas, diagnósticos, ajustes, días buenos, días pésimos y la voluntad de seguir cuidándome incluso cuando estoy cansada de tener que hacerlo.

No es una recomendación médica ni una invitación a tomar lo mismo que yo. Es simplemente mi realidad, mi rutina y una parte más de convivir con un cuerpo que necesita bastante mantenimiento para arrancar el día. 🤍

AVISO: este texto habla de suicidio.

Ayer intenté suicidarme.

Es septiembre, mes de la prevención del suicidio, y nunca imaginé escribir estas palabras desde este lado de la historia.

No quiero romantizar lo ocurrido ni convertirlo en una frase bonita para Instagram. Quiero decir algo mucho más sencillo y mucho más difícil: ayer no quería continuar y hoy sigo aquí.

Lo cuento porque el sufrimiento no siempre se ve, porque hay personas que sonríen, trabajan, escriben, hacen planes y, aun así, pueden estar librando una batalla insoportable por dentro.

Pedir ayuda no debería dar vergüenza. Decir «no puedo más» también es una forma de intentar quedarse.

Hoy no tengo grandes conclusiones. Tengo un día más. Y, por ahora, eso es suficiente.

Si estás leyendo esto desde un lugar parecido, por favor, no te quedes a solas con ese dolor. Habla con alguien, busca ayuda profesional, ve a Urgencias si lo necesitas.

En España: 024, línea de atención a la conducta suicida.
En una emergencia o si existe peligro inmediato: 112.

Hoy sigo aquí. 🖤

#024 HoySigoAqui

¡Hola! El 8 de agosto, Día de la Encefalomielitis Miálgica (ME) Grave y muy Grave, mi amiga Laura y su mujer lanzaron Camino PEM, una campaña solidaria con dos objetivos muy claros: visibilizar la ME y recaudar fondos para ONG PEM, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica.

Hoy, 3 de septiembre, su mujer, Sara, ha comenzado un recorrido de 120 km del Camino de Santiago durante 5 días por Laura, que vive con ME muy grave, y por todas las personas que no pueden caminar, salir de casa o incluso de la cama debido a esta enfermedad.

¿Cómo podéis ayudar?

➡️ Haciendo una pequeña donación (cada quien lo que pueda). Lo recaudado irá íntegro a Asociación PEM.

➡️Compartiendo la campaña entre amistades, familiares y en redes sociales para llegar a más gente.

👉 https://whydonate.com/es/fundraising/camino-pem 👈

Para saber más sobre la ME: https://www.ongpem.org/encefalomielitis-mi%C3%A1lgica/encefalomielitis-mi%C3%A1lgica

Si a alguien le resultara más sencillo, también se puede hacer la aportación por transferencia bancaria a la cuenta de la asociación:

Beneficiario: Asoc de Personas Con Encefalomielitis Mialgica
Cuenta: ES79 2100 8029 6002 0010 5114
Concepto: Campaña Camino PEM

Muchas gracias en nombre de todas las personas afectadas de ME, sus familias y cuidadores y muy especialmente en nombre de Sara y Laura💙

Gracias de corazón por leerlo, difundirlo y ayudarnos a que llegue lo más lejos posible 💙

Conviene hacerlo por tu cuenta??

Algo así nos valdría maravillas... Por qué les cuesta tanto a los médicos plasmarlo en un papel??