ANDAR

🤝 Notre tour des 5 univers du Polyar'trottons touche bientôt à sa fin. Épisode 4 : les défis collectifs !

Vous faites partie d'un club de rando, de danse, de gym ou d'une association sportive ? La semaine du 5 au 11 octobre, organisez une sortie ou un cours spécial Polyar'trottons et transformez l'énergie de votre groupe en dons pour la recherche.

Photos, résultats, nombre de participants : envoyez tout à [email protected] et rejoignez le compteur national !

Dernier épisode à venir : les défis pros 🏢

Pour clore cette Semaine de la sécurité des patients, parlons de ce qui arrive avant même le premier traitement ⏳

Des mois, parfois des années, entre les premiers symptômes et le diagnostic. Un avis qui minimise. Un examen qui n'est pas demandé. Un rendez-vous à six mois. On appelle cela l'errance diagnostique, et c'est aussi une question de sécurité des soins, parce que dans la polyarthrite rhumatoïde le temps compte.

Ces situations sont encore mal mesurées. C'est exactement ce que cherche à documenter l'étude « Observatoire des pertes de chance », menée par Action Patients et MoiPatient, à laquelle l'ANDAR participe. Chaque questionnaire rempli rend le problème un peu plus visible auprès des pouvoirs publics.

Aujourd'hui : donnez 15 minutes de votre temps 👇

👉 Vous vivez avec une maladie chronique : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancespatient

👉 Vous êtes proche ou aidant : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancesaidants

👉 Vous êtes professionnel de santé : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredepertesdechancesprofessionnelsdesante

Les volets aidants et professionnels de santé manquent encore beaucoup de réponses. Si vous connaissez quelqu'un dans ces situations, partagez-lui ce post. 🙏

Aujourd'hui, 17 septembre, c'est la Journée mondiale de la sécurité des patients. L'OMS a choisi cette année un mot d'ordre qui nous parle : « Soins sûrs à vie ! » ❤️

Le ministère de la Santé pose de son côté une question à laquelle nous avons envie de répondre avec vous : et chez vous, comment participez-vous à la sécurité de vos soins ?

Peut-être que vous avez pris l’habitude de noter vos questions avant chaque rendez-vous. Que vous emportez la liste de vos traitements partout. Que vous avez osé dire non à un examen que vous ne compreniez pas. Que vous avez demandé un deuxième avis. Chacun de ces gestes compte, et personne ne les enseigne vraiment.

Racontez-nous les vôtres en commentaire 👇 Nous republierons vos réponses en fin de semaine.

Et si vous avez besoin d'en parler à quelqu'un qui comprend, l'ANDAR est là : 📞 Notre ligne d'écoute : 0 800 00 11 59 (appel gratuit) 👉 Être rappelé par un bénévole : https://www.polyarthrite-andar.org/fr/appel-benevole-andar 👉 Trouver une antenne près de chez vous : https://www.polyarthrite-andar.org/fr/trouver-une-antenne-pres-de-chez-moi

« Je n'ai pas voulu déranger pour ça. » Cette phrase, on l'entend souvent. 🗣️

Un effet indésirable, même léger, même bizarre, même que vous n'êtes pas sûr d'attribuer au traitement, mérite d'être signalé à votre équipe soignante. C'est ce qui permet d'ajuster, de rassurer, et parfois d'éviter un arrêt de traitement mal vécu. Vous pouvez aussi le déclarer vous-même, sans passer par un professionnel, sur le portail public de signalement.

Comment gardez-vous la trace de ce que vous ressentez entre deux consultations ? Un carnet, une note sur le téléphone, un tableau, une appli, une croix sur le calendrier ?

Pour vous repérer dans les effets indésirables possibles et savoir quand alerter rendez-vous sur notre page dédiée : 👉 https://www.polyarthrite-andar.org/fr/effets-indesirables

Un anti-inflammatoire acheté sans ordonnance, une tisane conseillée par une amie, un complément alimentaire acheté en ligne, un sirop pour la toux. Pris séparément, cela paraît anodin. Associé à un traitement de fond, cela ne l'est pas toujours 💊

La polymédication est l'un des risques identifiés par le ministère de la santé concernant les maladies chroniques, et c'est probablement celui sur lequel vous avez le plus de prise. Le réflexe qui change tout : dire tout ce que vous prenez, y compris ce qui ne vient pas d'une ordonnance, à votre rhumatologue et à votre pharmacien.

Est-ce que votre pharmacien connaît la totalité de vos traitements ?

Pour faire le point, deux pages de notre site : 👉 Une fois à la pharmacie : [https://www.polyarthrite-andar.org/fr/une-fois-a-la-pharmacie](https://www.polyarthrite-andar.org/fr/une-fois-a-la-pharmacie "smartCard-inline") 👉 En dehors du médicament : [https://www.polyarthrite-andar.org/fr/traitement-non-medicamenteux](https://www.polyarthrite-andar.org/fr/traitement-non-medicamenteux "smartCard-inline")

📅 Cette semaine, du 14 au 18 septembre, c'est la Semaine de la sécurité des patients. Le thème retenu cette année par le ministère de la Santé : la sécurité des soins pour les personnes atteintes de pathologies chroniques 🩺

La polyarthrite rhumatoïde en fait partie. Traitements au long cours 💊, plusieurs professionnels de santé autour de vous 👩‍⚕️, ordonnances qui se superposent, passages entre la ville et l'hôpital 🏥 : autant de situations où une information qui circule mal peut avoir des conséquences réelles.

Et dans tout ça, vous n'êtes pas spectateur ou spectatrice de vos soins. Vous en êtes un acteur à part entière 💪 Toute cette semaine, nous vous partageons nos ressources pour vous y aider, et nous vous donnons la parole 🗣️

On commence par une question, et on vous lit en commentaire 👇 Quelle question n'avez-vous jamais osé poser à votre rhumatologue ? 🤔

📘 Notre guide « Ma PR, mes questions, ma consultation » est fait exactement pour ça : préparer votre consultation et repartir avec les réponses dont vous avez besoin.
👉 https://www.polyarthrite-andar.org/fr/guide-polyarthrite-rhumatoide

🧠 On continue notre tour des 5 univers du Polyar'trottons. Épisode 3 : l'univers Cérébral !

Le Polyar'trottons, ce n'est pas que du sport. Du 8 au 11 octobre, dictées, quiz et énigmes rapportent aussi des euros à la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde : 1 dictée = 1 €, 1 quiz = jusqu'à 1 €, 1 énigme = 0,50 €.

Tout le monde peut participer, quel que soit son âge ou sa condition physique. Parce que le cerveau aussi mérite son échauffement !

🔗 Les liens vers les défis arrivent bientôt, restez connectés.

Prochain épisode : les défis collectifs 🤝

🔔 Le 21 septembre, votre place dans le système de santé se discute au Sénat.

Le collectif Action Patients organise un colloque intitulé « Repenser la place des associations de patients dans notre système de santé ».

Action Patients réunit des associations de patients de pathologies différentes, dont l'ANDAR, avec un objectif commun : peser ensemble sur les décisions de santé. L'après-midi abordera ce que les associations ont déjà obtenu, la façon dont votre parole arrive jusqu'aux décideurs, la place des patients partenaires, et le nerf de la guerre, le financement.

Sonia Tropé, directrice de l'ANDAR, y interviendra au nom de l'association et du collectif.

📍 Lundi 21 septembre 2026, de 13h à 17h30, au Sénat, salle Clémenceau, Paris. Entrée gratuite, places limitées et il en reste très peu.

👉 Inscription ici : https://www.helloasso.com/associations/association-du-collectif-inter-associatif-action-patients/evenements/evenement-action-patients-au-senat-21-septembre-2026

📅 Du 14 au 18 septembre se tient la Semaine de la sécurité des patients. Cette année, le thème nous concerne directement : la sécurité des soins pour les personnes atteintes de pathologies chroniques.

Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde, c'est un parcours de soins qui dure, plusieurs professionnels autour de vous, souvent plusieurs traitements en même temps, et des périodes de transition entre la ville et l'hôpital. Autant de moments où l'information peut se perdre 🔄

Toute la semaine, nous publierons des repères concrets pour vous aider à sécuriser votre parcours, et des questions simples à poser lors de vos prochaines consultations ✅

Rendez-vous lundi 👋

📉 Quatre décrets signés le 21 août 2026 réduisent la part remboursée par l'Assurance maladie sur les médicaments, les soins dentaires, les dispositifs médicaux et les transports sanitaires, à partir du 1er janvier 2027.

Quand on vit avec une polyarthrite rhumatoïde reconnue en ALD, la question est simple : suis-je directement concerné ?

✅ Dans la plupart des cas, non. Votre prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre polyarthrite n'est pas modifiée par ces textes. Nous passons chaque décret en revue dans ce carrousel. 👉

📩 Une question sur votre situation ? Posez-là en commentaire, on y répond

📄 Sources : décrets n° 2026-809 à 2026-812 du 21 août 2026, Journal Officiel du 22 août 2026.