Promitheas

Με μεγάλη χαρά μοιραζόμαστε το 3ο webinar του MyPBCVoice με τίτλο:

«Ψυχική Ανθεκτικότητα και Υποστήριξη: Ζώντας με την PBC χωρίς Απομόνωση»

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στην ψυχολογική και συναισθηματική διάσταση της ζωής με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) και στις προκλήσεις που μπορεί να συνοδεύουν μια χρόνια και συχνά «αόρατη» νόσο.

Μιλήσαμε για το ψυχολογικό βάρος της διάγνωσης, τον φόβο και την αβεβαιότητα, τη χρόνια κόπωση και το στίγμα, αλλά και για τη σημασία της ψυχικής ανθεκτικότητας, της αυτοσυμπόνιας, της αυτοφροντίδας και της ενσυνειδητότητας. Παράλληλα, αναδείχθηκε ο σημαντικός ρόλος των ανθρώπινων σχέσεων, της σύνδεσης με την κοινότητα και της αναζήτησης υποστήριξης όταν αυτή είναι απαραίτητη.

Ευχαριστούμε θερμά τη Myrto Lemonoudi, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση – DEBRA Greece και την Elena Panopoulou, Ψυχολόγο και Συντονίστρια του MyPBCVoice, για την πολύτιμη συμβολή τους στη συζήτηση, καθώς και όλες και όλους όσοι συμμετείχαν και μοιράστηκαν μαζί μας αυτόν τον χώρο ενημέρωσης και σύνδεσης.

📍 Γίνε μέλος της κοινότητάς μας στο Facebook:
Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) - Κοινότητα Υποστήριξης & Ενημέρωσης

📍 Μάθε περισσότερα:
https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/my-pbc-voice/

Κανείς δεν είναι μόνος - δύναμή μας η κοινότητα.

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.

#ΚανείςΔενΕίναιΜόνος #ΠρωτοπαθήςΧολικήΧολαγγειίτιδα

💜 11 Σεπτεμβρίου | Παγκόσμια Ημέρα PBC

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα PBC, η ομάδα του MyPBCVoice παρουσιάζει το κεντρικό βίντεο της καμπάνιας με μήνυμα:

«Αν ζεις με PBC, αυτό είναι για εσένα.»

Ένα μήνυμα αφιερωμένο σε κάθε άνθρωπο που ζει με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα.

Για εσένα που ίσως φοβήθηκες όταν άκουσες τη διάγνωση.
Για εσένα που συνεχίζεις, ακόμη και τις δύσκολες μέρες.

Η ζωή με PBC μπορεί να συνοδεύεται από αβεβαιότητα, ερωτήματα και στιγμές μοναξιάς. Όμως κανείς δεν χρειάζεται να περνά αυτή τη διαδρομή μόνος.

Η ενημέρωση, η επικοινωνία, η έκφραση και η σύνδεση με άλλους ανθρώπους μπορούν να δώσουν δύναμη. Και κάθε φωνή που ακούγεται μπορεί να γίνει στήριγμα και για κάποιον άλλον.

Σήμερα, θέλουμε αυτό το μήνυμα να φτάσει σε κάθε άνθρωπο που ζει με PBC.

💜 Κανείς δεν είναι μόνος.
Δύναμή μας η κοινότητα.

Η καμπάνια υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Gilead Sciences

Μια διάγνωση PBC μπορεί στην αρχή να φέρει φόβο, ερωτήματα και αβεβαιότητα. Το πρώτο βήμα είναι η ενημέρωση.

Να κατανοήσεις τι σημαίνει η νόσος για εσένα, να συζητήσεις ανοιχτά με τον γιατρό σου, να γνωρίζεις τη θεραπεία και την παρακολούθησή σου και να βρεις τον τρόπο με τον οποίο θέλεις να μιλήσεις γι’ αυτήν στους ανθρώπους γύρω σου.

Και κάτι σημαντικό: η διάγνωση δεν αλλάζει το ποιος ή ποια είσαι. 💚
Συνεχίζεις να έχεις σχέσεις, σχέδια, επιθυμίες και μια ζωή που δεν ορίζεται μόνο από μια ιατρική διάγνωση.

🎥 Στο νέο short video της καμπάνιας μας για την Παγκόσμια Ημέρα PBC, με τίτλο «Η ζωή μετά τη διάγνωση της PBC», ο Orestis Sidiropoulos, Γαστρεντερολόγος - Ηπατολόγος, μιλά για τη ζωή μετά τη διάγνωση, τη σημασία της ενημέρωσης και του τακτικού follow-up και για το πώς συνεχίζουμε να προχωράμε με την PBC ως ένα μέρος της ζωής μας - όχι ως ολόκληρη η ζωή μας.

🔗 Μάθε περισσότερα για την PBC και το MyPBCVoice:
https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/my-pbc-voice/

💬 Αν ζεις με PBC, είσαι φροντιστής/φροντίστρια ή θέλεις να ενημερωθείς και να συνδεθείς με άλλους ανθρώπους, μπορείς να γίνεις μέλος της online κοινότητας MyPBCVoice στο Facebook:
https://www.facebook.com/groups/mypbcvoice/

Όταν ζεις με μια χρόνια νόσο όπως η PBC, μπορεί να υπάρχουν περίοδοι που νιώθεις ότι έχεις βρει τις ισορροπίες σου και άλλες που μια αλλαγή, ένα νέο ιατρικό δεδομένο ή απλώς η καθημερινότητα σε δυσκολεύουν ξανά.
Και αυτό είναι μέρος της διαδικασίας.

Όταν το άγχος, η διάθεση, ο ύπνος, η όρεξη ή η κόπωση αρχίζουν να επηρεάζουν την καθημερινότητά σου, τις σχέσεις σου ή τα πράγματα που θέλεις να κάνεις, ίσως είναι η στιγμή να αναζητήσεις υποστήριξη.

💚 Το να ζητάς βοήθεια δεν αναιρεί την προσπάθεια που έχεις ήδη κάνει. Μπορεί να είναι ένας ακόμη τρόπος να φροντίσεις τον εαυτό σου και να βρεις τον δικό σου τρόπο να συνεχίσεις να ζεις τη ζωή σου.

🎥 Στο νέο short video της καμπάνιας μας για την Παγκόσμια Ημέρα PBC, με τίτλο «Αναζήτηση βοήθειας και αποδοχή στην PBC», η Myrto Lemonoudi, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση - DEBRA Greece, μιλά για την αποδοχή, τις μεταβατικές περιόδους και τα σημάδια που μπορεί να μας δείχνουν ότι χρειαζόμαστε υποστήριξη.

🔗 Μάθε περισσότερα για την PBC και το MyPBCVoice:
https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/my-pbc-voice/

💡 Αν ζεις με PBC, είσαι φροντιστής/φροντίστρια ή θέλεις να ενημερωθείς και να συνδεθείς με άλλους ανθρώπους, μπορείς να γίνεις μέλος της online κοινότητας MyPBCVoice στο Facebook:
Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) - Κοινότητα Υποστήριξης & Ενημέρωσης

#ΨυχικήΥγεία #ΣχέσηΜεΤοΣώμα #Αποδοχή #ΠρωτοπαθήςΧολικήΧολαγγειίτιδα

💚 Μια διάγνωση PBC μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ένας άνθρωπος βλέπει και βιώνει το σώμα του, ακόμη και όταν δεν υπάρχουν έντονα ή εμφανή συμπτώματα.

Σκέψεις όπως «το σώμα μου με πρόδωσε», «δεν λειτουργεί πια όπως πριν» ή «κάποια στιγμή δεν θα λειτουργεί το ίδιο» μπορεί να εμφανιστούν μετά τη διάγνωση και να επηρεάσουν τη σχέση του ατόμου με το σώμα του.

Η προσαρμογή στη ζωή με μια χρόνια νόσο περιλαμβάνει συχνά και την προσπάθεια να χτιστεί μια νέα σχέση με το σώμα: μια σχέση που δεν ορίζεται μόνο από τη νόσο και δεν εγκλωβίζεται στο «όλα ή τίποτα». Η PBC αποτελεί ένα κομμάτι της ζωής ενός ανθρώπου, χωρίς να ακυρώνει τη δυνατότητά του να συνεχίσει να βιώνει μια ποιοτική και ουσιαστική ζωή.

🎥 Στο νέο short video της καμπάνιας μας για την Παγκόσμια Ημέρα PBC, με τίτλο «Η σχέση με το σώμα στην PBC», η Myrto Lemonoudi, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση - DEBRA Greece, μιλά για το πώς μια διάγνωση μπορεί να επηρεάσει την εικόνα που έχουμε για το σώμα μας και γιατί η επανασύνδεση και η αποδοχή του μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό μέρος της προσαρμογής στη ζωή με την PBC.

🔗 Μάθε περισσότερα για την PBC και το MyPBCVoice:
https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/my-pbc-voice/

💬 Αν ζεις με PBC, είσαι φροντιστής/φροντίστρια ή θέλεις να ενημερωθείς και να συνδεθείς με άλλους ανθρώπους, μπορείς να γίνεις μέλος της online κοινότητας MyPBCVoice στο Facebook:
Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) - Κοινότητα Υποστήριξης & Ενημέρωσης

#ΨυχικήΥγεία #ΣχέσηΜεΤοΣώμα #Αποδοχή #ΠρωτοπαθήςΧολικήΧολαγγειίτιδα