A.N. Riconoscimento MCS OdV

Buon pomeriggio,
abbiamo ricevuto una mail da una collaboratrice dell'Università di San Diego UCSD), California, USA.
Si tratta di uno studio per raccogliere esperienze individuali di EHS e comprendere i fattori genetici e i meccanismi della EHS, che possono aiutare a identificare trattamenti specifici.
Abbiamo però voluto accertare il rispetto della privacy e la tutela dei dati sensibili dei partecipanti . Vedi le mail allegate.
Chi fosse interessato a partecipare può scrivere all'indirizzo indicato nella locandina e/o consultare il sito web e i social Facebook e Instagram.
Vedi la locandina dello studio allegata
Luigi Sarno

Mail del 28/9/2926
Ciao,
Sto collaborando a uno studio genetico condotto dal gruppo della Dott.ssa Beatrice Golomb presso l'Università della California di San Diego (UCSD), incentrato sull'ipersensibilità elettromagnetica (EHS). Ho allegato una copia del volantino approvato dall'IRB per lo studio.
Conosci qualche gruppo che potrebbe includere persone affette da EHS? Vi saremmo molto grati se poteste distribuire il volantino a chiunque fosse interessato a partecipare.
Non esitate a contattarmi se desiderate ulteriori informazioni o per iscrivervi allo studio.
Cordiali saluti,
Jessica Thomaston, Ph.D.

Mia Mail del 30/9/2026:
Cara Jessica,
Saremmo lieti di partecipare, insieme alla nostra vasta rete, allo studio genetico UCSD sull’EHS.
Tuttavia, vorremmo garantire che la privacy dei partecipanti sia tutelata attraverso il consenso informato e il trattamento dei dati sensibili sul DNA.
Potresti chiarire come verranno raccolti e trasportati i campioni per il test del DNA?
Cordiali saluti
Dott. Biol. Luigi Sarno
Presidente e fondatore dell'Associazione nazionale per il riconoscimento della MCS e di altre patologie ambientali
Pesaro, Italia

Mail del 30/9/2026:
Salve dottor Sarno,
I dati genetici vengono resi anonimi per proteggere la privacy dei partecipanti. A ciascun kit di raccolta campioni viene assegnato un ID campione prima di essere spedito ai partecipanti. La società di analisi genetica vede sempre e solo il numero ID del campione e in nessun momento alcuna informazione identificativa come nome o data di nascita è collegata al campione. Il gruppo Golomb tiene un registro dello studio in cui a ciascun partecipante viene assegnato un nome in codice dello studio (per questo studio utilizziamo i nomi dei laghi di tutto il mondo) e all'interno del nostro laboratorio il nome dello studio è collegato all'ID del campione. I dati genetici saranno conservati dalla società di sequenziamento fino alla conclusione dello studio, momento in cui verranno eliminati. Il gruppo Golomb conserverà i dati anonimizzati a tempo indeterminato per la ricerca del nostro laboratorio e non li condivideremo con terze parti.
Spero che questo risponda alle tue preoccupazioni sulla riservatezza.
Cordiali saluti,
Jessica Thomaston, Ph.D.

Buongiorno, Martedì 22 settembre, siamo stati ricevuti dalla Direzione Generale Welfare della Regione Lombardia e dal Dirigente Reti Cliniche Regionali.
Abbiamo presentato le nostre proposte e le nostre richieste per l'assistenza ai malati di MCS in Regione Lombardia, corredate da documentazione scientifica e dal libro di Lina Pavanelli di confutazione dell'origine psichica della malattia.
Abbiamo anche richiesto, di promuovere l'eliminazione delle fragranze dalle strutture sanitarie.
Ci hanno chiesto materiale di approfondimento sui percorsi MCS esistenti, come Ancona, C**a, Lecce, L'articolo sulle fragranze di Donatella Stocchi e Lina Pavanelli, su strutture e medici in Regione che si occupano di MCS.
Il Welfare da parte sua farà indagine conoscitiva nelle strutture regionali x avere dati su pazienti MCS che abbiano richiesto assistenza.
Poi seguirà tavolo tecnico per attuare (speriamo!) riconoscimento e percorsi di assistenza.
L'accoglienza è stata buona, i dirigenti si sono mostrati interessati e motivati.
Abbiamo fornito il materiale informativo richiesto e attendiamo i risultati delle indagini e l'apertura del tavolo tecnico.
Mola minga! (Non molliamo!)
Luigi Sarno

Lunedì scorso, interessante incontro online con la Dr.ssa Rosaria Ferreri, responsabile del Centro di Medicina Integrata della ASL Toscana Sud Est (Pitigliano, Grosseto) e dei possibili , auspicabili, impieghi della Medicina Integrata (Omeoterapia, Agopuntura, Fitoterapia, Microimmunoterapia-MIT) nella MCS.
Dopo questo primo approccio approfondiremo congiuntamente le possibilità di dialogo tra Associazione di pazienti e la struttura di presa in carico, diagnosi, terapia, monitoraggio.
Luigi Sarno

Buon pomeriggio, abbiamo ricevuto l'accredito per il 5x1000 2025/2024!
Grazie a tutte e tutti per la vostra firma che ci consentirà di attuare i nostri progetti per il riconoscimento MCS!

Buonasera, informiamo di questa iniziativa dell'Associazione AMICA.
Come A.N. non siamo stati informati, per cui non abbiamo notizie inerenti il trattamento dei dati sensibili e la loro elaborazione e destinazione.

https://www.facebook.com/oltrelamcs/posts/pfbid02DXrYn6df2mzMvW87zeAm1kZUYGQtv2MabPRCvUg55iBXiWMTBxqMTjhVWutxPQpSl

gli amici dell'Associazione AMICA hanno avviato un progetto di ricerca, possono partecipare le persone che hanno ottenuto diagnosi scritta dai medici competenti in ambito MCS.
Si fa presente che il progetto di ricerca ha ottenuto il parere favorevole del Comitato Etico della ASL di Roma.
Per ogni informazione guardare la locandina oppure scrivere al coordinatore del progetto Salvatore Ruggeri: [email protected]

No alla caccia selvaggia!
Ciao, sapevi che il Governo ha proposto un disegno di legge che consegna la natura e gli animali selvatici ai cacciatori? Una cosa inammissibile per la difesa della natura e la sicurezza delle persone. Dobbiamo fermare tutto questo, prima che un patrimonio di tutti i cittadini e cittadine diventi un luna park ad uso e consumo dei cacciatori. Io ho appena firmato la petizione di WWF per fare pressione sul Governo, fallo anche tu! È importante farci sentire: FIRMA ORA SUL SITO DI WWF: https://shorturl.at/7pQCr

Condivido il post degli amici dell'Associazione CFU-Italia OdV, con i quali collaboriamo nel CTS MCS-FM delle Marche e in diverse altre iniziative comuni:

Ho il piacere di condividere I dati emersi dalla recente indagine nazionale promossa da CFU-Italia odv e Fondazione ISAL svolta in 4 mesi nel 2025 che ha raccolto più di 6.000 adesioni, accolta e pubblicata sulla rivista scientifica internazionale Medicina-MDPI .

Questi dati tracciano una mappa dolorosa ma quantomai necessaria. Non si tratta soltanto di cifre statistiche: dietro ogni percentuale si celano anni di smarrimento, rinunce, speranze e una quotidiana, silenziosa resistenza.

Di seguito il link al nostro sito dal quale si può scaricare il documento

https://www.cfuitalia.it/fibromialgia-sintomi-diagnosi-e-dati-dellindagine-cfu-italia-isal/

Cordiali saluti

Barbara Suzzi
Presidente Nazionale CFU-Italia Odv
Paziente Esperto Eupati
Ufficiale al merito della Repubblica Italiana

Fibromialgia: Sintomi, Diagnosi e Dati dell'Indagine CFU-Italia ISAL - Comitato Fibromialgici Uniti Scopri i risultati dell'indagine nazionale CFU-Italia e ISAL sulla fibromialgia: tempi di diagnosi, sintomi, impatto sulla vita e la battaglia per l'inserimento nei LEA.

Nuovo documento congiunto sull'Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS) e sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Comunicato delle Associazioni

24 luglio 2026 – Un gruppo di associazioni e di esperti presentano il documento "Gestione Ospedaliera e ambulatoriale per pazienti affetti da Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS)". Fino ad oggi, i protocolli esistenti riguardavano esclusivamente la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), lasciando i pazienti affetti da Ipersensibilità Elettromagnetica (EHS). in un totale vuoto assistenziale, ma questo testo fornisce una proposta integrale di trattamento.
Il testo sintetizza gli studi scientifici pubblicati a livello internazionale per dare indicazioni su come accogliere in sicurezza questi malati. Richiamando una vasta letteratura medica peer-reviewed su banche dati mondiali come PubMed, il testo descrive queste patologie come gravi sindromi organiche immuno-tossiche e neurotossiche di origine ambientale. L'esposizione a inquinanti chimici quotidiani (es. profumi, pesticidi) o fisici (tecnologie wireless, 5G, campi a bassa frequenza) scatena nei malati reazioni sistemiche acute e debilitanti.

Per garantire il diritto costituzionale alla cura e superare l'attuale vuoto amministrativo, le associazioni propongono protocolli assistenziali integrati che includono misure specifiche tratte dal documento:
● Mezzi di trasporto e ambulanze: predisposizione di schermature o baldacchini in tessuto non conduttivo nei mezzi di soccorso, possibilità di disattivare la geolocalizzazione e il wireless durante il tragitto e motori spenti nelle fasi di salita e discesa per i casi più gravi.
● Emergenze in Pronto Soccorso: identificazione rapida tramite tessera sanitaria, isolamento immediato da altri pazienti o visitatori, assoluto divieto di braccialetti identificativi wireless (RFID) a favore di quelli cartacei.
● Adeguamento degli ambienti ospedalieri: stanze singole con bagno poste a piani terra, lontane da fonti elettriche e ripetitori, e utilizzo di presidi salvavita provvisori come i baldacchini schermanti contro le radiofrequenze.
● Gestione della Sala Operatoria: programmazione degli interventi come primi della giornata per garantire locali privi di composti organici volatili (VOC), decontaminazione pre-operatoria della stanza con acqua e bicarbonato, divieto assoluto di uso del bisturi elettrico su pazienti EHS ed esclusione delle protesi metalliche. Il personale deve operare senza dispositivi wireless attivi (smartwatch o cellulari) e senza profumi o deodoranti.
● Trattamento terapeutico e protocolli di cura: in linea con i principali testi di consenso scientifico e le linee guida internazionali del settore, si suggeriscono interventi mirati a ridurre lo stress ossidativo e l'accumulo tossico, come la somministrazione di ossigeno e antiossidanti, l'utilizzo preferenziale di soluzioni endovenose in flaconi di vetro per limitare il rilascio di ftalati dalle plastiche, e una personalizzazione delle terapie farmacologiche basata sulla tollerabilità metabolica individuale del paziente.
● Mensa e nutrizione protetta: screening nutrizionale obbligatorio, cibo esclusivamente biologico (senza additivi o conservanti), divieto assoluto di stoviglie o contenitori in plastica a favore di vetro trasparente e posate in acciaio, e divieto di cottura in alluminio o rame.
● Ospedalizzazione e cure domiciliari: potenziamento dell'assistenza medica, chirurgica e odontoiatrica a domicilio tramite équipe dedicate per i casi gravi non trasportabili.
Uno strumento di tutela immediata per i pazienti nel rapporto con i medici

In attesa di un formale recepimento istituzionale, il documento nasce come uno strumento pratico di difesa: tutti i malati possono richiedere la copia ufficiale alla propria associazione di riferimento per riceverla privatamente. Il testo potrà così essere consegnato e presentato direttamente al proprio medico di base o alle direzioni delle strutture ospedaliere in caso di necessità o ricovero.
L’obiettivo della coalizione di associazioni e di esperti rimane l’avvio di un’interlocuzione con le Regioni, gli Assessorati alla Sanità e le Commissioni Sanità regionali per puntare a delibere ufficiali che impegnino le ASL. A livello locale, le associazioni chiederanno incontri con i Direttori Sanitari dei singoli presidi ospedalieri. In parallelo, per estendere capillarmente l'informazione scientifica, si valuterà il coinvolgimento degli Ordini Provinciali dei Medici (OMCeO) per sensibilizzare i medici di medicina generale, primo filtro essenziale per la tutela dei malati.

Anche l'Associazione Nazionale Riconoscimento MCS OdV si unisce al cordoglio per la scomparsa di questo grande medico. Dopo Giuseppe Genovesi e Margherita Magazzini perdiamo un'altra figura di riferimento per i malati di MCS.
Riposi in pace.