NF2 Project Aps

Negli ultimi tempi circolano sui social molti contenuti che sostengono che le creme solari siano pericolose o addirittura responsabili dell'insorgenza di tumori. Si tratta di una fake news che può avere conseguenze serie sulla salute!

Ci affidiamo alle parole dell'Istituto superiore di sanità (Iss) per essere più precisi possibili:

𝐶𝑜𝑛 𝑙’𝑎𝑟𝑟𝑖𝑣𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑒𝑠𝑡𝑎𝑡𝑒 𝑎𝑢𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑛𝑜 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑘𝑒 𝑛𝑒𝑤𝑠 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑎𝑙 𝑠𝑜𝑙𝑒, 𝑖𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑒 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖. 𝑁𝑜𝑛 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑒 𝑙𝑒 𝑜𝑝𝑖𝑛𝑖𝑜𝑛𝑖 ℎ𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑙𝑜 𝑠𝑡𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒: 𝑝𝑒𝑟 𝑡𝑢𝑡𝑒𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑎 𝑠𝑎𝑙𝑢𝑡𝑒 𝑒̀ 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑣𝑒𝑟𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑓𝑜𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑎𝑓𝑓𝑖𝑑𝑎𝑟𝑠𝑖 𝑎𝑙𝑙𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐ℎ𝑒 "𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑣𝑒𝑟𝑜 – 𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑖𝑛 𝑢𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑡 𝑙’𝐼𝑠𝑠 – 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑒 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖 𝑓𝑎𝑐𝑐𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑚𝑎𝑙𝑒 𝑒, 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜𝑚𝑒𝑛𝑜, 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑐𝑎𝑛𝑐𝑒𝑟𝑜𝑔𝑒𝑛𝑒. 𝐼𝑙 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑜 𝑑𝑖 𝑢𝑡𝑖𝑙𝑖𝑧𝑧𝑎𝑟𝑙𝑒 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑙’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑠𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒̀ 𝑖𝑛𝑒𝑣𝑖𝑡𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑑𝑖𝑝𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑑𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑙𝑜𝑟𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑢𝑛𝑡𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑖𝑐𝑜𝑙𝑜𝑠𝑖𝑡𝑎̀, 𝑚𝑎 𝑑𝑎𝑖 𝑙𝑖𝑚𝑖𝑡𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑜𝑓𝑓𝑟𝑖𝑟𝑒. 𝑁𝑒𝑠𝑠𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑟𝑒𝑚𝑎 𝑠𝑐ℎ𝑒𝑟𝑚𝑎, 𝑖𝑛𝑓𝑎𝑡𝑡𝑖, 𝑖𝑙 100% 𝑑𝑒𝑖 𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖 𝑢𝑙𝑡𝑟𝑎𝑣𝑖𝑜𝑙𝑒𝑡𝑡𝑖: 𝑢𝑛 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑜𝑡𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 15 𝑙𝑎𝑠𝑐𝑖𝑎 𝑝𝑎𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑐𝑖𝑟𝑐𝑎 𝑖𝑙 7% 𝑑𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑈𝑣, 𝑢𝑛𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 30 𝑖𝑙 3% 𝑒 𝑢𝑛𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑆𝑝𝑓 50 𝑖𝑙 2%. 𝐼𝑛𝑜𝑙𝑡𝑟𝑒, 𝑙’𝑒𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖𝑎 𝑑𝑖𝑚𝑖𝑛𝑢𝑖𝑠𝑐𝑒 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑖𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑜𝑡𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑎𝑝𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑖𝑛 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑡𝑖𝑡𝑎̀ 𝑖𝑛𝑠𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑜 𝑛𝑜𝑛 𝑣𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑟𝑖𝑎𝑝𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜".

🛑 STOP FAKE NEWS.
☀️ Proteggere la pelle significa prendersi cura della propria salute

🌍 I risultati del Rare Barometer Survey: una realtà da affrontare 🌟

Vi proponiamo risultati dell'ultima indagine EURORDIS Rare Barometer che fanno luce sugli ostacoli significativi che i 30 milioni di persone conviventi con malattie rare in Europa affrontano quotidianamente. Hanno ricevuto 10.732 risposte da tutto il mondo, di cui quasi 9.900 in Europa, a garanzia della solidità dei risultati.

🩺 7 persone su 10 con malattie rare e i loro familiari riferiscono di soffrire di problemi di salute mentale, tra cui sintomi depressivi, sintomi d’ansia, solitudine o pensieri suicidi.

💼 I livelli segnalati di sintomi depressivi, ansia, solitudine e pensieri suicidi sono sostanzialmente più elevati rispetto alla popolazione generale dell’UE.

❤️ Permane un grave divario nell’accesso al sostegno: mentre il 73% dichiara di aver bisogno di un sostegno psicologico professionale, solo circa la metà lo ha ricevuto.

Questi dati evidenziano l'urgenza di un intervento per garantire una maggiore inclusione sociale e un migliore accesso al sostegno per chi vive con malattie rare. Dobbiamo lavorare insieme per abbattere queste barriere e costruire una società più equa e solidale. 💜

Tutti i risultati sul sito di https://download2.eurordis.org/RB_MH_FS_Europe_IT.pdf

Abbiamo raccolto le domande che ci vengono fatte più spesso da pazienti, familiari e da chi si avvicina per la prima volta al mondo della NF2 e delle Schwannomatosi. Perché conoscere aiuta a capire, scegliere e sentirsi meno soli.

𝐀𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐡𝐢 𝐡𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐜𝐡𝐰𝐚𝐧𝐧𝐨𝐦𝐚𝐭𝐨𝐬𝐢 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐬𝐨𝐫𝐝𝐨?
𝑀𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑙𝑎 𝑆𝑐ℎ𝑤𝑎𝑛𝑛𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑐𝑜𝑟𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑁𝐹2 (𝑢𝑛 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑜 𝑐ℎ𝑖𝑎𝑚𝑎𝑡𝑎 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 2) 𝑝𝑟𝑒𝑑𝑖𝑠𝑝𝑜𝑛𝑒 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑖 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑖𝑛𝑜𝑚𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑛𝑒𝑟𝑣𝑜 𝑎𝑐𝑢𝑠𝑡𝑖𝑐𝑜, 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟𝑒 𝑏𝑖𝑙𝑎𝑡𝑒𝑟𝑎𝑙𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑡𝑒𝑟𝑚𝑖𝑛𝑎𝑟𝑒 𝑑𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑡 𝑢𝑑𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜 𝑖𝑛𝑔𝑟𝑎𝑣𝑒𝑠𝑐𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑓𝑖𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑠𝑜𝑟𝑑𝑖𝑡𝑎̀, 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑠𝑐ℎ𝑤𝑎𝑛𝑛𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑐𝑜𝑟𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑒 𝑎𝑖 𝑔𝑒𝑛𝑖 𝐿𝑍𝑇𝑅1 𝑒 𝑆𝑀𝐴𝑅𝐶𝐵1 𝑖𝑛 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑟𝑒 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑛𝑜𝑛 𝑎𝑐𝑐𝑎𝑑𝑒.

In queste puntate di FAQ trovi risposte chiare, basate sulle conoscenze attuali e pensate per orientarti tra diagnosi, genetica, trattamenti e vita quotidiana.Scrivici se hai una domanda che non trovi qui! Costruire informazione significa farlo insieme 💙

Vuoi leggerle tutte? Clicca su → https://www.nf2project.org/faq/


FAQ a cura del dr.Luca Miola e del ns CTS

❤️Le storie di NF2 Project: Un gesto può fare molto più di quanto immaginiamo❤️

Ci sono gesti che vanno oltre una semplice donazione. Sono gesti che raccontano vicinanza, solidarietà e speranza.
Vogliamo dire grazie a Romina e a tutti i colleghi di Pentair che hanno scelto di sostenere NF2 Project APS con una raccolta fondi nata dal desiderio di fare la differenza. Un'iniziativa che dimostra come, insieme, si possa trasformare un piccolo gesto in un grande aiuto per le persone che convivono con la Neurofibromatosi di tipo 2 e la Schwannomatosi.

Ogni contributo ci aiuta a continuare il nostro impegno: sostenere i pazienti e le loro famiglie, promuovere la ricerca e diffondere la conoscenza di queste malattie rare. Perché nessuno dovrebbe affrontare questo percorso da solo. 💙

Scopri tutte le nostre storie su www.nf2project.org

Abbiamo raccolto le domande che ci vengono fatte più spesso da pazienti, familiari e da chi si avvicina per la prima volta al mondo della NF2 e delle Schwannomatosi. Perché conoscere aiuta a capire, scegliere e sentirsi meno soli.

𝐂𝐡𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐢 𝐛𝐞𝐧𝐢𝐠𝐧𝐢?
𝑈𝑛 𝑡𝑢𝑚𝑜𝑟𝑒 𝑒̀ 𝑏𝑒𝑛𝑖𝑔𝑛𝑜 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑙𝑜𝑐𝑎𝑙𝑖𝑧𝑧𝑎𝑡𝑜 𝑒 𝑐𝑟𝑒𝑠𝑐𝑒 𝑝𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑎𝑛𝑑𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑟𝑖𝑚𝑒𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑠𝑡𝑟𝑢𝑡𝑡𝑢𝑟𝑒 𝑎𝑑𝑖𝑎𝑐𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑛𝑜𝑛 𝑚𝑖𝑔𝑟𝑎 𝑖𝑛 𝑎𝑙𝑡𝑟𝑖 𝑑𝑖𝑠𝑡𝑟𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑐𝑜𝑟𝑝𝑜, 𝑜𝑣𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑛𝑜𝑛 𝑚𝑒𝑡𝑎𝑠𝑡𝑎𝑡𝑖𝑧𝑧𝑎. 𝐿𝑒 𝑠𝑐ℎ𝑤𝑎𝑛𝑛𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑐𝑜𝑟𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑒 𝑎𝑖 𝑔𝑒𝑛𝑖 𝑁𝐹2, 𝐿𝑍𝑇𝑅1 𝑒 𝑆𝑀𝐴𝑅𝐶𝐵1 𝑠𝑖 𝑐𝑎𝑟𝑎𝑡𝑡𝑒𝑟𝑖𝑧𝑧𝑎𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑎 𝑠𝑣𝑖𝑙𝑢𝑝𝑝𝑎𝑟𝑒 𝑡𝑢𝑚𝑜𝑟𝑖 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑜 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑏𝑒𝑛𝑖𝑔𝑛𝑖, 𝑎 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑒𝑟𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑁𝐹1 𝑐ℎ𝑒 𝑒̀ 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑡𝑎 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑣𝑖𝑙𝑢𝑝𝑝𝑜 𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑚𝑜𝑟𝑖 𝑚𝑎𝑙𝑖𝑔𝑛𝑖.

In queste puntate di FAQ trovi risposte chiare, basate sulle conoscenze attuali e pensate per orientarti tra diagnosi, genetica, trattamenti e vita quotidiana.Scrivici se hai una domanda che non trovi qui! Costruire informazione significa farlo insieme 💙

Vuoi leggerle tutte? Clicca su → https://www.nf2project.org/faq/


FAQ a cura del dr.Luca Miola e del ns CTS

𝗦𝗮𝗿𝗮̀ 𝗯𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝘀𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗺𝗮 𝗽𝘂𝗼𝗶 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗰𝗶!
Abbiamo in cantiere una serie di progetti favolosi per i pazienti NF2 e le loro famiglie, dal trovare insieme le migliori soluzioni mediche sui territori locali alla costituzione di un centro di riferimento nazionale, passando per l’organizzazione di iniziative che mettano al centro il malato di NF2.

C’è tanto da fare e abbiamo voglia di farlo in grande

Ci siamo passati, ci siamo dentro tutti, sappiamo che significa e vogliamo fare tutto il possibile per garantire ai “nuovi” pazienti quello che a noi è mancato.

Sul nostro sito www.nf2project.org trovi tutte le istruzioni per sostenerci :-)
Ti aspettiamo!

Abbiamo raccolto le domande che ci vengono fatte più spesso da pazienti, familiari e da chi si avvicina per la prima volta al mondo della NF2 e delle Schwannomatosi. Perché conoscere aiuta a capire, scegliere e sentirsi meno soli.

𝙋𝙤𝙨𝙨𝙤 𝙖𝙫𝙚𝙧𝙚 𝙪𝙣𝙖 𝙫𝙞𝙩𝙖 𝙣𝙤𝙧𝙢𝙖𝙡𝙚 𝙨𝙚 𝙝𝙤 𝙉𝙁2 𝙤 𝙨𝙘𝙝𝙬𝙖𝙣𝙣𝙤𝙢𝙖𝙩𝙤𝙨𝙞?
𝐺𝑒𝑛𝑒𝑟𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑐𝑜𝑛 𝑁𝐹2 𝑎𝑟𝑟𝑖𝑣𝑎𝑛𝑜 𝑎𝑑 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑟𝑑𝑖 𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛𝑞𝑢𝑒 𝑎𝑑 𝑎𝑣𝑒𝑟𝑒 𝑢𝑛 𝑢𝑑𝑖𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑟𝑜𝑚𝑒𝑠𝑠𝑜, 𝑚𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑖 𝑐𝑜𝑛 𝑙𝑒 𝑎𝑙𝑡𝑟𝑒 𝑠𝑐ℎ𝑤𝑎𝑛𝑛𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑠𝑜𝑓𝑓𝑟𝑜𝑛𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑑𝑖 𝑑𝑜𝑙𝑜𝑟𝑒 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑝𝑎𝑡𝑖𝑐𝑜 𝑐𝑟𝑜𝑛𝑖𝑐𝑜. 𝐸’ 𝑐ℎ𝑖𝑎𝑟𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑓𝑟𝑜𝑛𝑡𝑒 𝑎 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖, 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑜𝑛𝑔𝑜𝑛𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑠𝑒𝑟𝑖𝑒 𝑑𝑖 𝑠𝑓𝑖𝑑𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑞𝑢𝑜𝑡𝑖𝑑𝑖𝑎𝑛𝑜, 𝑙𝑎 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑛𝑒 𝑟𝑖𝑠𝑒𝑛𝑡𝑒.
𝐸’ 𝑝𝑟𝑒𝑓𝑒𝑟𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑑𝑖 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎𝑢𝑡𝑜𝑠𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. 𝐸 𝑖𝑛 𝑢𝑛𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒 𝑑𝑖 𝑐𝑎𝑠𝑖 𝑒̀ 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒, 𝑖𝑛 𝑚𝑖𝑠𝑢𝑟𝑎 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑜 𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑒𝑠𝑡𝑒𝑠𝑎.
𝑉𝑖 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑐ℎ𝑒 𝑛𝑒𝑐𝑒𝑠𝑠𝑖𝑡𝑎𝑛𝑜 𝑑𝑖 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐ℎ𝑒 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑖 𝑠𝑜𝑠𝑡𝑒𝑔𝑛𝑜 𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑑𝑖 𝑢𝑛 𝑡𝑢𝑡𝑜𝑟 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑠𝑜𝑐ℎ𝑒́ 𝑓𝑖𝑠𝑠𝑜, 𝑝𝑒𝑟 𝑠𝑣𝑜𝑙𝑔𝑒𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑎𝑡𝑡𝑖𝑣𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑎𝑡𝑎, 𝑎𝑙𝑡𝑟𝑖 𝑖𝑛𝑣𝑒𝑐𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑟𝑖𝑒𝑠𝑐𝑜𝑛𝑜 𝑎𝑑 𝑎𝑣𝑒𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎𝑢𝑡𝑜𝑛𝑜𝑚𝑎 𝑒 𝑎𝑢𝑡𝑜𝑛𝑜𝑚𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑢𝑡𝑡𝑖𝑣𝑎.

In queste puntate di FAQ trovi risposte chiare, basate sulle conoscenze attuali e pensate per orientarti tra diagnosi, genetica, trattamenti e vita quotidiana.Scrivici se hai una domanda che non trovi qui! Costruire informazione significa farlo insieme 💙

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FAQ a cura del dr.Luca Miola e del ns CTS

🚗 𝗨𝗻 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗼. 𝗨𝗻 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗳𝗮 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮

Quando pensiamo ai parcheggi riservati alle persone con disabilità immaginiamo spesso una sedia a rotelle. Ma la realtà è molto più ampia.
Esistono disabilità invisibili, come quelle vissute da molte persone affette da Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2) e Schwannomatosi: condizioni rare che possono compromettere equilibrio, mobilità, udito, provocare dolore cronico e rendere ogni spostamento una sfida, anche se non sempre è evidente agli occhi degli altri.

Per questo i parcheggi riservati non sono un privilegio, ma uno strumento di autonomia, dignità e accessibilità.
Come 𝗡𝗙𝟮 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗔𝗣𝗦, ci impegniamo ogni giorno per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere una cultura del rispetto, perché una disabilità non deve essere visibile per essere reale.

💙 La disabilità non sempre si vede. Il rispetto sì.
www.nf2project.org

Abbiamo raccolto le domande che ci vengono fatte più spesso da pazienti, familiari e da chi si avvicina per la prima volta al mondo della NF2 e delle Schwannomatosi. Perché conoscere aiuta a capire, scegliere e sentirsi meno soli.

𝗤𝘂𝗮𝗹𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗶 𝗽𝗿𝗼 𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗕𝗲𝘃𝗮𝗰𝗶𝘇𝘂𝗺𝗮𝗯?
𝑃𝑅𝑂:
𝐸𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖𝑎 𝑠𝑢𝑖 𝑡𝑢𝑚𝑜𝑟𝑖, 𝑖𝑛 𝑡𝑒𝑟𝑚𝑖𝑛𝑖 𝑑𝑖 𝑟𝑖𝑑𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒/𝑜 𝑠𝑡𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑧𝑧𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒, 𝑟𝑖𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑖𝑣𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑛𝑒𝑙 32% 𝑒 𝑛𝑒𝑙 68% 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖.
𝑀𝑖𝑔𝑙𝑖𝑜𝑟𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜/𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑟𝑣𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑢𝑑𝑖𝑡𝑜 𝑒 𝑑𝑒𝑖 𝑠𝑖𝑛𝑡𝑜𝑚𝑖.
𝐶𝑂𝑁𝑇𝑅𝑂:
𝐸𝑓𝑓𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑐𝑜𝑙𝑙𝑎𝑡𝑒𝑟𝑎𝑙𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑖𝑝𝑒𝑟𝑡𝑒𝑛𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒, 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑖𝑛𝑢𝑟𝑖𝑎, 𝑎𝑓𝑓𝑎𝑡𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜, 𝑑𝑖𝑠𝑜𝑟𝑑𝑖𝑛𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑐𝑖𝑐𝑙𝑜 𝑚𝑒𝑠𝑡𝑟𝑢𝑎𝑙𝑒, 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑖𝑐𝑜𝑙𝑡𝑎̀ 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑢𝑎𝑟𝑖𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑒𝑟𝑖𝑡𝑒.
𝑆𝑒𝑐𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑢𝑛𝑜 𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑖𝑙 29% 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑟𝑜𝑚𝑝𝑒 𝑙𝑎 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑖𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝑢𝑛𝑜 𝑜 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑑𝑖 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑖 𝑒𝑓𝑓𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑎𝑣𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖.
𝑁𝑒𝑐𝑒𝑠𝑠𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑚𝑜𝑛𝑖𝑡𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑎𝑟𝑡𝑒𝑟𝑖𝑜𝑠𝑎 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑖𝑛𝑢𝑟𝑖𝑎.
𝑃𝑒𝑟𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑖 𝑒𝑓𝑓𝑖𝑐𝑎𝑐𝑖𝑎 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑠𝑜𝑠𝑝𝑒𝑛𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒 𝑟𝑖𝑠𝑝𝑜𝑠𝑡𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑛𝑠𝑖𝑡𝑜𝑟𝑖𝑎.

In queste puntate di FAQ trovi risposte chiare, basate sulle conoscenze attuali e pensate per orientarti tra diagnosi, genetica, trattamenti e vita quotidiana.Scrivici se hai una domanda che non trovi qui! Costruire informazione significa farlo insieme 💙

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FAQ a cura del dr.Luca Miola e del ns CTS

Ogni storia è una voce che merita di essere ascoltata.
In queste pagine del nostro sito trovano spazio emozioni, paure, forza, speranza e vita vissuta. Racconti autentici di persone e famiglie che convivono con la NF2 e la Schwannomatosi: parole che uniscono, aiutano a sentirsi meno soli e trasformano l’esperienza personale in consapevolezza condivisa.

Perché ogni storia raccontata può diventare luce per qualcun altro.
- 𝑄𝑢𝑒𝑙 𝑔𝑟𝑎𝑠𝑠𝑜 𝑚𝑎𝑟𝑡𝑒𝑑𝑖̀ 𝑐𝑜𝑛 𝑞𝑢𝑒𝑙 𝑔𝑟𝑜𝑠𝑠𝑜 𝑐𝑜𝑙𝑝𝑜 𝑎𝑙 𝑐𝑢𝑜𝑟𝑒
- 𝑀𝑖 𝑐ℎ𝑖𝑎𝑚𝑜 𝐶𝑙𝑎𝑢𝑑𝑖𝑎
- 𝑈𝑛𝑎 𝑠𝑡𝑜𝑟𝑖𝑎…
- 𝐿𝑎 𝑙𝑒𝑡𝑡𝑒𝑟𝑎 𝑑𝑖 𝐺𝑟𝑒𝑡𝑎
- 𝑆𝑖𝑙𝑣𝑖𝑎 𝑒 𝑃𝑖𝑒𝑡𝑟𝑜
- 𝑈𝑛’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎 𝑟𝑎𝑟𝑎
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