LIFC Piemonte

🌿 Un respiro di benessere tra mare e montagna 🌊⛰️

Che sia una passeggiata sul lungomare o un sentiero immerso nella natura, muoversi all’aria aperta è un piccolo gesto che può fare bene al corpo e alla mente.

L’aria di mare e quella fresca della montagna possono regalare una piacevole sensazione di respiro più libero a molte persone. Ma il vero beneficio arriva soprattutto dal movimento: camminare con regolarità aiuta a mantenere uno stile di vita attivo, favorisce il benessere respiratorio e migliora l’umore.

💙 Ricordiamoci che mare e montagna non sostituiscono le terapie per la fibrosi cistica, ma possono essere ottimi alleati per vivere momenti di benessere, sempre seguendo le indicazioni del proprio Centro FC.

🚶‍♀️🚶‍♂️ Questa estate, ritagliati del tempo per una passeggiata nella natura: ogni passo è un investimento sulla tua salute.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Piemonte Odv presenta:
✨STARE NEL RESPIRO
Un percorso di mindfulness psicosomatica dedicato alle persone con fibrosi cistica over 18 aa.

Uno spazio accogliente per imparare ad ascoltarsi, gestire ansia e stress, migliorare il sonno, alleggerire i pensieri e sciogliere le tensioni del corpo, attraverso pratiche semplici e accessibili.

Il percorso sarà online e inizierà il 22 settembre 2026.

Il momento è arrivato, hai ancora qualche ora per decidere di partecipare alla presentazione per saperne di più.

📅 Ti invitiamo alla presentazione gratuita del percorso
14 settembre 2026 – ore 19.00
Durata: 30 minuti

Con Emanuela Minuzzi –
Insegnante certificata nazionale di mindfulness psicosomatica
con la collaborazione della dott.sa Cristiana Risso (Psicologa Centro Infantile FC) e
della dott.sa Alessia Grande (Psicologa Centro Adulti FC).

🔗 Link per partecipare alla presentazione: [https://meet.google.com/gvs-rdwx-kjj]
VI ASPETTIAMO!!

P.S. se interessati chiamare ☎️335.5994576

🌞 Estate, vacanze e terapia: qualche attenzione in più fa la differenza.

Quando si parte per le vacanze, oltre a costume e crema solare, è importante ricordarsi di proteggere anche i farmaci.

Il caldo intenso può alterare alcuni medicinali, come gli enzimi pancreatici e alcuni antibiotici.

Per questo è consigliabile:

🧊 conservarli al riparo dal sole e dalle alte temperature;
🎒 trasportarli in una borsa termica quando necessario (senza metterli a diretto contatto con il ghiaccio);
🏨 una volta arrivati, riporli seguendo le indicazioni riportate sulla confezione.

Prendersi cura della terapia significa poter vivere le vacanze con maggiore serenità e sicurezza.

💙 Se hai dubbi sulla conservazione dei tuoi farmaci, chiedi sempre consiglio al tuo Centro FC o al farmacista prima della partenza.

Buone vacanze da LIFC Piemonte ODV! ☀️

Anche questa settimana abbiamo una persona da presentare, oggi tocca alla consigliera Daniela Schiavulli 💙

Daniela è una volontaria di LIFC Piemonte ma soprattutto la mamma di Martina.

"Mia figlia ha 10 anni e la sua vita è cambiata quattro anni fa grazie a un farmaco straordinario, frutto della ricerca scientifica e della dedizione dei medici. Ho deciso di impegnarmi in prima persona nel volontariato per restituire un pezzetto di questo miracolo quotidiano, aiutando concretamente i reparti che curano i pazienti, dal Regina Margherita di Torino al San Luigi di Orbassano.
C'è sempre bisogno di dare una mano nei centri di cura."

Continuate a seguirci per conoscere anche gli altri consiglieri di LIFC Piemonte

🏃‍♀️💙 SPORT E BENESSERE NELLA FIBROSI CISTICA

Muoversi fa bene a tutti.
Per chi convive con la fibrosi cistica, però, l’attività fisica rappresenta molto di più: è un prezioso alleato per il benessere quotidiano.

Lo sport, praticato seguendo le indicazioni del proprio team di cura e in base alle proprie condizioni, può contribuire a:

💙 migliorare la funzionalità respiratoria;
💙 aumentare forza e resistenza;
💙 favorire il benessere psicologico e l’autostima;
💙 rendere più attiva e serena la vita di bambini, ragazzi e adulti con fibrosi cistica.

Ogni percorso è unico e non esiste uno sport “perfetto” per tutti: ciò che conta è trovare un’attività che piaccia, che motivi e che possa essere svolta in sicurezza.

In LIFC Piemonte ODV crediamo che promuovere uno stile di vita attivo significhi offrire nuove opportunità di crescita, inclusione e qualità della vita alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

Perché ogni passo, ogni corsa, ogni pedalata e ogni allenamento sono un modo per prendersi cura di sé… con il sorriso. 💙

👉 Raccontaci nei commenti: qual è lo sport che ami di più o che ti aiuta a stare bene?

💙 Grazie di cuore a chi ha scelto LIFC Piemonte.

Sono stati pubblicati gli elenchi delle assegnazioni del 5×1000 relativi alle dichiarazioni dei redditi 2025 (redditi 2024).

Grazie a 376 persone (in aumento rispetto all'anno precedente) che hanno deciso di destinarci la propria preferenza, a LIFC Piemonte sono stati assegnati 11.816,07 €.

Ogni firma è molto più di un numero: è un gesto di fiducia, vicinanza e sostegno concreto alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

Queste risorse ci permetteranno di continuare a promuovere progetti, iniziative e attività a favore della comunità, con l’impegno e la passione che ci guidano ogni giorno.

A tutti coloro che lo scorso anno hanno scelto di sostenerci con il loro 5×1000, rivolgiamo il nostro più sincero GRAZIE. Insieme possiamo fare la differenza. 💙

Riprendiamo le nostre presentazioni dopo un piccolo stop e lo facciamo presentando il nostro tesoriere: Alessandro Matta 💙

"Mi chiamo Alessandro e convivo con la fibrosi cistica, una malattia che ha accompagnato una parte importante della mia vita. La diagnosi è arrivata quando avevo 16 anni, durante il periodo scolastico. Fino a quel momento molte difficoltà di salute non avevano trovato una spiegazione chiara, ma ricevere finalmente una diagnosi ha permesso di dare un nome ai miei problemi e di iniziare un percorso di cure"

Alessandro racconta come la scoperta della malattia ha rappresentato un momento di grande cambiamento per lui e, come spesso accade, all'inizio è stato necessario comprendere cosa significasse convivere con una patologia cronica
e quali sarebbero state le conseguenze nella vita quotidiana

"Nel corso degli anni ho assistito a una straordinaria evoluzione delle cure per la fibrosi cistica"

Alessandro racconta ancora che grazie alla consapevolezza maturata attraverso la la sua esperienza personale, ha deciso di entrare a far parte di LIFC Piemonte

"Ho sentito il desiderio di mettere a disposizione le mie competenze e il mio tempo per sostenere una causa che conosco da vicino e che considero molto importante. Credo fortemente che ognuno possa fare la propria parte e dare il proprio contributo, grande o piccolo che sia"

Non perdetevi nelle prossime settimane gli altri membri del direttivo Lifc Piemonte!

📍 La Riforma della Disabilità - il focus in Fibrosi Cistica
Una guida completa per le persone con Fibrosi Cistica e le loro famiglie

Cosa cambia con la nuova Riforma della Disabilità, che entrerà in vigore a partire dal 1° gennaio 2027, per le persone con Fibrosi Cistica?

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica complessa che comporta bisogni sanitari e sociali, con un impatto concreto sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.

Con il D. Lgs. 62/2024 prende il via un importante cambiamento: una riforma che mette finalmente al centro la persona, superando una visione basata esclusivamente sulla patologia e promuovendo inclusione, partecipazione e autodeterminazione.

📘 Per accompagnare questo cambiamento, LIFC ha realizzato "La Riforma della Disabilità – Il focus in Fibrosi Cistica", una guida pratica pensata per aiutare persone con Fibrosi Cistica, familiari e caregiver a comprendere le novità normative, conoscere i propri diritti e orientarsi nel nuovo sistema di tutele.

All'interno troverai un approfondimento sul nuovo Progetto di Vita, sul percorso di valutazione previsto dalla riforma e sulle principali novità che interesseranno l'accesso ai diritti e ai servizi.

Uno strumento pratico per affrontare con maggiore consapevolezza una trasformazione che guarda al futuro e tiene conto dell'unicità di ogni persona.

👉 Visita il nostro sito e scarica gratuitamente la pubblicazione: https://www.fibrosicistica.it/pubblicazioni_fc/la-riforma-della-disabilita/

Il progetto è sostenuto in quota parte con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese.
Otto per Mille Valdese

Si parla tanto di fibrosi cistica.
Molto meno di cosa succede 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐢𝐧 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐬𝐚.

Per anni la fibrosi cistica è stata raccontata quasi solo come una malattia dell’infanzia ma oggi, per fortuna, non è più così: le donne con fibrosi cistica vivono più a lungo, attraversano più età, più passaggi della vita.

Eppure proprio qui si apre un vuoto.
Perché la menopausa, 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚, 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐚𝐧𝐜𝐨𝐫𝐚 𝐮𝐧 𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐩𝐨𝐜𝐨 𝐧𝐨𝐦𝐢𝐧𝐚𝐭𝐨. E invece conta perché i sintomi possono confondersi con quelli della malattia, conta perché stanchezza, dolori articolari e altri cambiamenti possono intrecciarsi alla fibrosi cistica e rendere tutto più difficile da leggere, da spiegare, da affrontare.

E conta anche per un altro motivo: secondo un recente studio 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐥’𝟏% 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐢𝐜𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐯𝐞𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐚𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐬𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐢𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨. 𝐐𝐮𝐚𝐬𝐢 𝐢𝐥 𝟐𝟎%, 𝐩𝐞𝐫𝐨̀, 𝐯𝐨𝐫𝐫𝐞𝐛𝐛𝐞 𝐟𝐚𝐫𝐥𝐨.

𝐂’𝐞̀ 𝐩𝐨𝐢 𝐮𝐧 𝐚𝐥𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐚𝐭𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐢𝐭𝐚 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞: 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐬𝐚 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚, 𝐢𝐧 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐚 𝐢𝐧𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨 𝐚𝐢 𝟒𝟖 𝐚𝐧𝐧𝐢.

Quindi non stiamo parlando di una parentesi secondaria: vivere più a lungo è una conquista, ma essere accompagnate nei cambiamenti del corpo fa parte della cura.
E nessuna donna dovrebbe sentirsi sola in questo.