Rayyan DMG Fighter

05.10.2025 Update – Rayyan, anak ayah & ibu sayang..

“Tentang hala tuju rawatan Rayyan sekarang”

Alhamdulillah Rayyan lebih alert hari ini cuma masih perlu b*k berehat.
Tumor Rayyan kecil, namun masih aktif secara biologi.
Sejak dua tahun lalu, Rayyan menunjukkan daya tahan luar biasa bagi pesakit Paediatric Type Diffuse Midline Glioma (DMG) — satu jenis tumor otak yang sangat jarang memberikan jangka hayat panjang.
Kami tahu, ini bukan kerana rawatan semata-mata… tapi kerana izin dan rahmat Allah.

Ayah ibu ada kumpulkan segala laporan & kajian yg pernah dilakukan oleh pasukan perubatan Rayyan di dalam dan luar negara yang boleh dinilai semula semua kemungkinan sekiranya berlaku relapse di masa depan.
Ayah nak kongsikan di sini supaya semua yang mengikuti perjuangan Rayyan faham apa yang sedang dirancang secara perubatan.

(Medical Summary for Medical Practitioner)

Patient: Rayyan Durrani (M), DOB 21/06/2011
Diagnosis: Paediatric-type Diffuse Midline Glioma, WHO Grade 4, H3 wildtype, IDH wildtype (diagnosed March 2023)

Molecular profile (Oncostrands, Australia):
• H3K27M: Negative
• IDH1/2, BRAF, TP53, EGFR: Not detected
• MSI: Stable
• PALB2 p.P113Qfs*64 (LOF mutation, VAF 41.2%) — possible homologous recombination deficiency (HRD) phenotype

Treatment timeline:
• 09/03/2023 – Presented with thalamic haemorrhage & hydrocephalus → VP shunt
• 20/06/2023 – Biopsy confirmed DMG Grade 4
• 2023 – Whole brain radiotherapy + Temozolomide (incomplete course)
• 2023 – Screening at Seoul Nat. Univ. Hospital (SNUH): no progression, lesion shrank 7cm → 2cm
• Nov 2023 – Clinically improved, ambulant, independent
• Feb 2024 – MRI: enhancing component 1.5 × 0.5 cm → craniotomy deferred
• Oct 2025 – MRI: stable lesion ~2.9 × 0.6 cm, solid component ~1.0 × 0.5 cm → stable disease

Current status: Stable disease, >2 years post-diagnosis, good functional condition

-
Penilaian & Potensi Rawatan Rayyan Sekarang

Keadaan Rayyan dikategorikan sebagai “stable long-term survivor”, sesuatu yang amat jarang berlaku bagi kes DMG.
Kemungkinan besar mutasi PALB2 yang ditemui dalam profil genetik Rayyan memberi kesan kepada cara tumor itu bertindak balas terhadap rawatan dan menjadikannya lebih perlahan membiak.

Sekiranya penyakit Rayyan kekal stabil, tiada ubat baru akan dimulakan buat masa ini.
Namun, sekiranya berlaku perubahan atau tanda-tanda relapse, beberapa pelan rawatan boleh dipertimbangkan :

🔹 1. PARP Inhibitor (Olaparib / Talazoparib / Niraparib)

Rawatan ini masih di peringkat off-label, tetapi mungkin sesuai untuk Rayyan kerana mutasi PALB2 menunjukkan potensi respons terhadap ubat jenis ini.
Ia membantu melemahkan sel tumor yang tidak dapat membaiki DNA dengan baik.

🔹 2. Platinum-based Chemotherapy (Cisplatin / Carboplatin)

Sekiranya TMZ tidak lagi berkesan, ubat platinum boleh digunakan kerana jenis mutasi Rayyan menjadikannya lebih sensitif terhadap rawatan DNA-damaging ini.

🔹 3. Focal / Stereotactic Re-irradiation

Jika berlaku relapse setempat tanpa penyebaran luas, doktor boleh menimbangkan radioterapi dos kecil dan tepat bagi mengawal semula pertumbuhan tumor.

🔹 4. Immunotherapy (Avelumab + Lenvatinib)

Ini kombinasi yang pernah dicadangkan di Seoul National University Hospital.
Masih boleh dipertimbangkan jika penyakit aktif semula tetapi dalam keadaan terkawal.

🔹 5. CAR-T Cell Therapy (B7-H3, GD2, HER2)

Rawatan eksperimental yang sedang berkembang di pusat-pusat besar dunia seperti Stanford & Beijing Children’s Hospital.
Boleh dipertimbangkan hanya jika Rayyan mengalami relapse perlahan dan stabil secara neurologi.
-
Buat masa ini, fokus utama Rayyan ialah memulihkan tenaga, mengekalkan fungsi, dan menjaga kualiti hidup.
Setiap hari yang Allah beri dalam keadaan stabil ini adalah ruang untuk tubuhnya rehat dan sembuh dengan cara yang kita tak nampak.
-

Malam tadi, ayah dan ibu duduk berbual sekejap dengan Rayyan.
Dengan wajah tenang, Rayyan kata,

“Ayah, Rayyan taknak buat apa-apa trial lagi. Rayyan nak duduk je kat rumah dengan ibu, ayah, adik-adik.
Kalau Allah nak bagi sihat, Dia boleh bagi kat sini juga kan?”

Waktu tu, ayah hanya mampu peluk Rayyan lama-lama.
Kerana dari kata-kata yang sederhana itu, ayah faham — kadang bukan tentang banyaknya ikhtiar,
tapi tentang redha dan keyakinan hati bahawa kesembuhan sejati hanya milik Allah.

Rayyan dah penat, tapi dia tetap kuat.
Dan dalam setiap keletihan itu, masih ada senyum yang lembut, sabar yang dalam, dan harapan yang tak pernah padam. Rayyan masih terus berjuang dengan tenang.
Dan kami akan terus berdoa agar Allah panjangkan waktu-waktu damai ini.

Setiap senyum Rayyan adalah hadiah yang tak ternilai —
anugerah kecil dari Tuhan, tanda masih ada harapan di tengah perjuangan. InnshaAllah..

-
Because memory last forever 🩵

4.10.2025 Update - Rayyan, anak ayah & ibu sayang..

Alhamdulillah Rayyan discaj hari ni. Rayyan dah mula alert sejak mlm semalam, walau sekejap2 shj. Dah mula nak mkn walaupun beberapa suapan nasi. Syukur..petanda yg Rayyan akan recover, InnshaAllah..

Soalan pertama Rayyan masa mula-mula buka mata:

“Rayyan dah solat ke? Dah berapa banyak waktu Rayyan tinggal? Rayyan nak qada.”

Dengar soalan tu, ibu yang menemani Rayyan semalaman cuba tenangkan.
Rayyan pun akur, dan hanya solat Maghrib dulu. Lama sungguh Rayyan solat Maghrib malam tadi… nampak jelas ada raut sedih di wajahnya 😔

Pagi ini Rayyan tanya bila boleh discaj, as usual, Rayyan mmg mudah demotivate bila kena warded jadi Ibu cuba dapatkan pelepasan doktor untuk sambung monitor di rumah. Nampak Rayyan bersemangat siap habiskan nasi tomato waktu breakfast pagi tadi.

Sesampainya di rumah, Rayyan mtk ayah catat solat yg Rayyan perlu Qada, x b*k tapi ckup buatkan Rayyan bimbang. Dan maghrib tadi Rayyan ajak pergi surau. Belum sempat solat, Rayyan dah mula sakit kepala semula dan hanya solat di atas kerusi. Seusai solat, terus ayah bwa Rayyan balik ke rumah.

Rayyan masih perlu dipantau rapat, belum cukup stabil sepenuhnya, tapi semangat Rayyan tak pernah luntur. Kuat sungguh semangatmu syg, ayah ibu pun tak sekuat Rayyan 😔

Setiap kali ayah ibu pandang wajah Rayyan, ayah ibu belajar sesuatu yang baru tentang erti redha dan kekuatan. Dalam tubuh kecil itu, Allah titipkan semangat yang luar biasa besar. Walau tubuhnya lemah, jiwanya tak pernah menyerah.

Ayah dan ibu tahu, perjalanan ini belum selesai. Masih jauh, masih berliku. Tapi kalau ada satu perkara yang pasti — Rayyan tak pernah berhenti berjuang, dan kami juga tak akan berhenti berdoa.

Semoga setiap sakit yang Rayyan tanggung menjadi asbab untuk Allah limpahkan rahmat yang luas. Dan semoga satu hari nanti, bila Rayyan sihat sepenuhnya, kisah ini akan jadi saksi betapa kasih dan doa boleh mengubah segalanya.

Kerana setiap detik bersama Rayyan adalah anugerah,
dan setiap nafasnya — adalah keajaiban. 💙

-
Because memory last forever 🩵

Rayyan admitted , CTScan : Hydrocephalus

Mohon doakan Rayyan Durrani 🤲🏻

-
Because memory last forever 🩵

02.10.2025 Update (Part 2): Apa kata Oncologist & Neurosurgeon daripada MRI semalam…

Probably Rayyan mild-fitted @ school pada pagi 30/09. Namun,
Alhamdulillah, MRI semalam menunjukkan keadaan Rayyan masih stabil. Lesion yang ada di pineal region kekal kecil, tiada tanda membesar semula. Shunt pun masih berfungsi, tiada hydrocephalus baru.

Namun, kata doktor, dalam kes tumor otak mcm Rayyan ini, keadaan tak boleh dijangka. Kadang-kadang Rayyan nampak cergas dan aktif, tetapi tiba-tiba boleh jadi lemah, mengantuk atau confuse.

👉 Oncologist & Neurosurgeon pesan — walaupun MRI nampak stabil, kita tetap perlu alert. DMG adalah penyakit yang tidak ada jaminan.

Jika dibandingkan, Saiz komponen tumor aktif 1.5cm x 0.5cm ukuran sejak Februari 2024 dan saiz terkini 1.0cm x 0.5cm. Slightly smaller. Maksudnya Notty-T tu still ada ja cuma it Stable in Size. No progression.

Atas sebab itu, ayah & ibu dah bincang dengan doktor tentang proactive move jika satu hari nanti berlaku relapse:
• Mungkin perlu re-radiation (radiasi fokus semula)
• Mungkin cuba ubat kemoterapi lain seperti lomustine atau ubat platinum
• Ada juga potensi untuk cuba rawatan yang sasarkan mutasi PALB2 (seperti PARP inhibitor), walaupun belum standard untuk kanak-kanak
• Kalau ada clinical trial baru (contohnya CAR-T cell therapy), Rayyan mungkin boleh dipertimbangkan

Pertimbangan ini setelah mengambil kira segala kajian & study yg telah dibuat ke atas kes Rayyan.

Kalau uncles aunties masih ingat, Ujian genetik yang dihantar ke Australia menunjukkan Rayyan tiada mutasi H3K27M (yang biasanya paling agresif), tetapi ada mutasi PALB2, satu varian yang jarang ditemui dalam kes kanak-kanak. Maknanya, Rayyan bukan kes DMG tipikal, dan ini mungkin faktor yang membuatkan Rayyan mampu melawan lebih lama daripada jangkaan biasa.

Buat masa ini, doktor nasihatkan stop Dexa & Tramadol kerana lebih banyak beri kesan mengantuk. Jadi sekarang Rayyan hanya akan ambil Panadol bila sakit kepala datang. Beberapa hari ini badan Rayyan mungkin nampak lebih lesu sebab baru berhenti ubat-ubat itu (Rebound Effect)

Ayah Ibu mohon doa semua agar Rayyan terus stabil. Setiap kali MRI menunjukkan tiada perkembangan buruk, itu sudah satu nikmat yang besar untuk kami. Tapi sebagai ibu ayah, kami tetap perlu sentiasa bersedia dengan langkah seterusnya.

Rayyan, anak ayah & ibu sayang… Rayyan terus jadi pejuang yang luar biasa. Kita akan terus lalui perjalanan ini sama-sama, dengan izin Allah.

Semoga terbuka lagi pintu rawatan baru untuk anak-anak DMG di seluruh dunia.

Aamiinn Allahumma Aamiinn

-
Because memory last forever 🩵

30.09.2025 Update : Rayyan, anak ayah & ibu sayang..

Pagi, Ayah terima call daripada sekolah, cikgu maklum yg Rayyan nampak lesu, tak bermaya dan sedang tidur. Memandangkan ayah & ibu berada jauh, jadi ayah mintak Unc Den & Mummy Mas ambil Rayyan dlu sementara ayah & ibu sampai. Kita semua meet up di Island Hospital.

Luluh hati ayah ibu tengok keadaan Rayyan waktu ini. Baru-baru ini Rayyan ada mengadu sakit kepala, mula2 tu ayah ingat hanya kurang sihat biasa ja, mungkin lanjutan daripada adik-adik yang juga tak sihat sebelum ini.

Oncologist order MRI tp tak dpt slot, esok tu baru boleh buat, sementara tu Rayyan on Dexa + Painkiller.

=====••••====
1.10.2025 : MRI Day

Rayyan looks good, boleh jalan, b*k je borak, smpai mlm pun masih boleh berjalan kaki ke surau. Kesan pengambilan Dexa juga ni rasanya. Tapi ayah perasan masa di surau Rayyan dah mula slow balik. Rayyan ckp sakit kepala datang balik. Rasa berat sangat kepala, dan Rayyan dah mula mai confuse. Cepat-cepat ayah ajak Rayyan balik rumah. Sampai rumah, mkn ubat dan terus masuk tidur.

(Cerita ni actually dah langkau part MRI result, apa kata Oncologist & Neurosurgeon)

Sambung di posting berikutnya…

-
Because memory last forever🩵

9.5.2025 Update : Rayyan, anak ayah & ibu sayang..

Dah lama tak update sini sejak Rayyan putuskan untuk jalani kehidupan seperti biasa. Walaupun kadang kala Rayyan hadapi kesukaran untuk mengimbangi penglihatan bergandanya (double vision), perubahan sikap, short term memory lost, kehilangan motivasi dan lain-lain, jika ditanya Rayyan ok tak? Jawapan Rayyan mesti “Rayyan ok !”.

Hurmm..
Sejak awal minggu ni Rayyan kerap mengadu sakit kepala, dan kian teruk sejak malam semalam. Pagi ni ayah ibu bawa Rayyan jumpa dengan doktor-doktor Rayyan, kita dengar nanti apa kata mereka.

InnshAllah..moga baik-baik saja.. 🤲🏻

-
Because memory last forever🩵